קבלת החלטות רפואיות לקראת סוף החיים: מאוטונומיה לאוטונומיה תלוית־יחסים

תקציר

רקע: בספרות המשפטית בישראל וברטוריקה הפסיקתית הודגשו מאוד הזכות לאוטונומיה ומושג כבוד האדם בהתייחס לכיבוד רצונו של הפרט בעת קבלת החלטות לגבי הטיפול במחלתו. יש ציפייה שהעדפותיו ובחירותיו של אדם יכובדו על־ידי משפחתו ועל־ידי הצוות הרפואי המטפל בו. בהתאם לכך, המודל המקובל לקבלת החלטות במצבי סוף החיים הוא מודל של קבלת החלטות אוטונומית. על־פי מודל זה, אף שבני משפחתו של החולה ממלאים תפקיד משמעותי בסיוע לו – בטיפול האישי בו, בניהול משק־ביתו, בליוויו בנבכי המערכת הרפואית ובפעולות רפואיות בבית – מקומם נפקד מבחינה משפטית, מבחינה תיאורטית ומבחינה אתית בכל הנוגע בקבלת ההחלטות הרפואיות לגביו, כל עוד הוא כשיר. על רקע מצב דברים זה, המניע למחקר הנוכחי היה הרצון לבחון את משמעותו של פער חוקי זה במישור החוויה הממשית של חולי סרטן ובני משפחותיהם.

מטרות: בחינה אמפירית של קבלת החלטות אצל חולים כשירים הלוקים בסרטן מפושט ובני משפחותיהם.

שיטה: ראיון־עומק מובנה למחצה עם 13 משפחות של חולי סרטן לגבי חוויותיהן למן האבחון. ברוב המשפחות רואיינו החולים ובני המשפחה בנפרד (N=27). הראיונות נותחו בשיטה איכותנית במטרה לפתח תיאוריה המעוגנת בשדה (grounded theory).

ממצאים: הציר המרכזי שעלה הוא פעולה כיחידה משפחתית. החולים ובני המשפחה תיארו נרטיב דומה גם כאשר רואיינו בנפרד, והשתמשו בלשון רבים לתיאור קורותיהם – "עשינו כימותרפיה". המחלה הכתיבה את סדר־היום המשפחתי – "אנחנו חיים על־פי המחלה". עם זאת, נמצאו ארבעה סגנונות שונים של קבלת החלטות משפחתית: (1) "אוטונומיה מוגבלת" – החולה מוביל את קבלת ההחלטות לגבי הטיפול במחלתו, אך בבית בני המשפחה הם שמובילים את קבלת ההחלטות הטיפוליות; (2) "הדדיות" – מתקיים משא־ומתן מתמיד בין החולה לבני משפחתו; (3) "הפקדה" – החולה מפקיד את ההחלטות הטיפוליות בידי בני המשפחה, ואלה מפקידים אותן בידי הרופאים; (4) "אבודים" – אין הובלה משפחתית; החולה ובני משפחתו מגיבים על מצבי המחלה המשתנים, ואינם מצליחים לקבל החלטות לגבי הטיפול.

דיון והמלצות: ממצאי המחקר מעידים על פער של ממש בין ההתנהלות בפועל לבין לשון החוק. בניגוד למסגרת החוקית, המדגישה את האוטונומיה של החולה כערך מוביל (כלומר, לבני משפחה אין מעמד חוקי בקבלת ההחלטות כל עוד החולה כשיר), הממצא המרכזי של המחקר הוא שהחולים ובני המשפחה פועלים כיחידה אחת, ובני המשפחה מעורבים באופן משמעותי בקבלת ההחלטות. בכך ממצאי המחקר תואמים את התפיסה של אוטונומיה תלוית־יחסים (relational autonomy), אשר מאמינה כי הזהות והערכים של אדם נטועים בזיקותיו החברתיות והמשפחתיות ובקשריו עם אחרים. לנוכח דברים אלה, המלצות המדיניות הנובעות ממחקר זה נוגעות בצורך לתקן את המצב החוקי באופן שיכיר באופן פורמלי ומאוזן במעמדם של בני משפחה מטפלים בהליכי קבלת ההחלטות לגבי הטיפול בבן משפחתם החולה.

מבוא

א.   היבטים שונים של קבלת החלטות רפואיות בסוף החיים

1. ההיבט המשפטי
2. ההיבט החברתי
3. ההיבט האתי
4. מחקרים אמפיריים לבחינת העדפות של חולים בנוגע לקבלת החלטות

ב.   שיטת המחקר

ג.    ממצאים

1. "אוטונומיה מוגבלת"
2. "הדדיות"
3. "הפקדה"
4. "אבודים"

ד.   דיון

1. ערך הקהילתיות
2. השלכות על המדיניות והפרקטיקה
3. השלכות משפטיות והפתרון המוצע

סיכום

מבוא

קבלת ההחלטות הרפואיות לקראת סוף החיים וההיבטים המשפטיים של סוגיה זו החלו לקבל תשומת־לב ציבורית וחוקית בישראל החל בסוף שנות השמונים של המאה הקודמת. שורה של התפתחויות משמעותיות – החל בפסיקות תקדימיות בפרשות ידועות, כגון פרשת אייל,[1] המשך בחקיקת חוק זכויות החולה, התשנ"ו־1996, וכלה בחקיקת חוק החולה הנוטה למות, התשס"ו־2005 – מלמדות כי החיפוש אחר נקודת האיזון החברתית והחוקית נתון בתהליך מתמשך של שינוי והתפתחות.[2]

בספרות המשפטית בישראל וברטוריקה הפסיקתית, כפי שהיא באה לידי ביטוי בפסקי־דין תקדימיים בתחום, הודגשו מאוד הזכות לאוטונומיה ומושג כבוד האדם בהתייחס לכיבוד רצונו של הפרט בעת קבלת החלטות לגבי הטיפול במחלתו. יש ציפייה שהעדפותיו ובחירותיו של אדם יכובדו על־ידי משפחתו ועל־ידי הצוות הרפואי המטפל בו. מאמר זה בוחן את מקומה של גישת האוטונומיה בהליכי קבלת ההחלטות של חולים בסוף החיים. הטענה המרכזית במאמר, המבוסס על מחקר אמפירי, היא שהחלטות משמעותיות על טיפול בחולה במצב סוף חיים מתקבלות ביחידה המשפחתית, שבה שותפים יחדיו החולה ובני משפחתו. טענה זו מערערת על תפיסת האוטונומיה של הפרט, אך תואמת את גישת האוטונומיה תלוית־היחסים (relational autonomy), שלפיה ההעדפות והערכים של אדם נטועים בזיקותיו החברתיות והמשפחתיות ובקשריו עם אחרים.

הסוגיה נבחנה באמצעות ראיונות־עומק פנים־מול־פנים עם חולים בסוף החיים, עם בני־זוגם ועם בני משפחותיהם. הראיונות עסקו בחוויות ובעמדות בכל הנוגע בהליכי קבלת ההחלטות הרפואיות לנוכח המצב המשפטי השורר כיום בתחום במשפט הישראלי.

א. היבטים שונים של קבלת החלטות רפואיות בסוף החיים

1. ההיבט המשפטי

למן חקיקתו של חוק החולה הנוטה למות, בשנת 2005, קיימת הסדרה ברורה של המעטפת הסטטוטורית בכל הנוגע בעקרונות־היסוד העומדים בבסיסה של קבלת ההחלטות הרפואיות לקראת סוף החיים.[3] החוק, כפי שנאמר במפורש בו עצמו, מבקש לאזן בין קדושת החיים לבין עקרון האוטונומיה והחשיבות של איכות החיים.[4] בהקשר זה לרצונו של החולה יש ככלל מעמד מהותי ומרכזי, במובן זה שכל עוד הוראות החוק מתמלאות, רצון החולה הוא המכריע, וחובה לכבדו.

באופן קונקרטי המשמעות של האמור לעיל היא שאם מדובר בחולה הנוטה למות כהגדרתו בחוק, ואם הוא בגיר וכשיר, אזי ככל שהוא הביע רצון מפורש לא לקבל טיפול רפואי מאריך חיים, חובה לכבד רצון זה. החוק מחייב את הצוות הרפואי לעשות מאמץ סביר לשכנע את החולה לקבל מגוון טיפולים (כגון טיפול מקל או מתן חמצן, מזון ונוזלים), אולם אם לאחר מאמצי השכנוע החולה עומד על שלו, עקרון האוטונומיה גובר ויש לכבד את רצונו.

עם זאת, עקרון האוטונומיה לפי חוק החולה הנוטה למות אינו מוחלט, והחוק קובע גבולות לכיבוד רצונו של החולה: ראשית, החוק מטיל איסור גורף ומוחלט על טיפול שיש בו משום סיוע להתאבדות; כמו־כן הוא אוסר טיפול רפואי שמכוּון להמית או שתוצאתו הקרובה לוודאי היא גרימת מותו של המטופל.[5] שנית, החוק אינו מתיר הפסקה של טיפול הניתן ברצף וללא הפסקה, אם זו עלולה להוביל למותו של החולה.[6]

חוק החולה הנוטה למות מעניק משקל מכריע לעקרון האוטונומיה גם בשלבים שבהם החולה הנוטה למות כבר מאבד את כשירותו או את יכולתו למסור את העדפותיו. הדבר נעשה באמצעות מתן האפשרות להכין מסמכי תכנון משפטיים בתצורה של הנחיות רפואיות מקדימות ו/או ייפוי־כוח רפואי.[7] מסמכים אלה מאפשרים לחולה הנוטה למות לקבוע מראש, עוד בשלב שבו הוא כשיר וצלול, את העדפותיו ורצונותיו ביחס לטיפולים שיוענקו לו בסוף חייו, בין בדרך של פירוט ספציפי של הטיפולים העתידיים ובין בדרך של מינוי אדם שיהיה מוסמך ליתן את ההחלטות בשמו, במקומו ועל בסיס העדפותיו ורצונותיו של החולה עצמו (כפי שהביע אותם בהיותו צלול וכשיר).

הוראות החוק מעוררות אומנם סוגיות מורכבות, שחורגות מתחום הדיון במאמר זה, אולם על־פי עקרונות־היסוד שלו, משקלה היחסי של האוטונומיה שניתנת ליחיד בהליכי קבלת ההחלטות הרפואיות בסוף החיים הוא משמעותי ומכריע. התוצאה החוקית הפורמלית היא אם כן של"שחקנים" החברתיים הנוספים הנמצאים לצידו של החולה בשלבים מכריעים אלה – כגון בן/בת־זוגו, ילדיו או אנשים משמעותיים נוספים, וכן אנשי הצוות הרפואי (רופא המשפחה, הרופא המטפל או הצוות הסיעודי) – אין למעשה כל מעמד חוקי פורמלי כל עוד החולה (הבגיר, הצלול והכשיר) הביע את דעתו המפורשת ביחס לטיפול הרפואי שהוא מעוניין בו (או אינו מעוניין בו) בסוף חייו.[8] יותר מכך, חוזר של מנכ"ל משרד הבריאות משנת 2008 מבהיר כי הגורם המטפל צריך להיות בטוח לחלוטין שהחולה קיבל את החלטותיו "כשהוא חופשי מלחצים לא ענייניים או לא הוגנים (חברתיים, משפחתיים, כלכליים)".[9]

בבחינת מעמדם החוקי של בני משפחה בקבלת החלטות של חולים – הנושא העומד במרכזה של עבודה זו – נהוג להבחין בין שני מצבים: מצב שבו החולה כשיר ויכול להביע את רצונו ולקבל החלטות בעצמו; ומצב שבו החולה אינו כשיר ואינו יכול להביע את רצונו ולקבל החלטות בעצמו. הסיבות האפשריות לחוסר הכשירות הן רבות, וכוללות ערפול או חוסר הכרה, ליקוי קוגניטיבי (למשל, בשל דמנציה), קושי לדבר בשל כאב או חוסר נכונוּת לדבר על נושאים מסוימים.[10]

מהבחנה זו נגזרת למעשה מידת המעורבות המצופה מבן המשפחה. כאשר החולה כשיר, עקרון האוטונומיה קובע כי לבן המשפחה אין זכות חוקית להתערב בקבלת ההחלטות הנוגעות בטיפול בחולה. לעומת זאת, כאשר החולה אינו כשיר, בן המשפחה יכול ליהפך למקבל החלטות חלופי (surrogate); בשפה המשפטית – ניתנת לו סמכות של "שיפוט חלופי".[11] חוק הכשרות המשפטית והאפוטרופסות, התשכ"ב־1962, וכן חוק זכויות החולה וחוק החולה הנוטה למות מגדירים תפקיד זה בצורה רשמית וחוקית, אך בניגוד לשיטות משפט זרות, הם אינם מקנים "אוטומטית" לבני משפחה מעמד משפטי של מקבלי החלטות חלופיים במקרים של אובדן כשירות.

לפי חוק הכשרות המשפטית והאפוטרופסות, בית־המשפט יכול למנות אדם אחר (בן משפחה, למשל) כדי שינהל את ענייניו של אדם שאינו מסוגל לדאוג להם בעצמו. לאפוטרופוס עשויה להיות סמכות שונה מזו של האדם עצמו בקבלת החלטות. אם בית־המשפט הכריז כי אדם הוא פסול־דין, אזי אין לו מעמד משפטי עצמאי, והאפוטרופוס אמור לפעול במקומו בכל תחום בחייו. אולם בית־המשפט יכול להעניק לאפוטרופוס סמכות רק בתחומים מסוימים בחייו של אדם – למשל, בענייניו הכספיים, אבל לא בתחום ההחלטות הרפואיות.[12]

החולה יכול להעביר את זכות קבלת ההחלטות לאדם אחר, ללא התערבות בית־המשפט, על־ידי מתן ייפוי־כוח. ייפוי־כוח משמעו הסמכה שאדם נותן לאדם אחר לפעול בשמו בעניינים מסוימים, כדי שרצונותיו יקבלו ייצוג נאות ואמיתי גם כאשר הוא לא יוכל לדאוג לכך בעצמו.[13] מתן ייפוי־הכוח עוגן בחוק זכויות החולה ובחוק החולה הנוטה למות,[14] ובשנת 2015 הוציא משרד הבריאות נוסח משולב למתן ייפוי־כוח רפואי.[15] באפריל 2018 נכנס לתוקף התיקון לסעיף 18 לחוק הכשרות המשפטית והאפוטרופסות, וניתנה אפשרות למתן ייפוי־כוח מתמשך. ייפוי־כוח מתמשך הוא מסמך שבו אדם – בהיותו כשיר ומסוגל להבין את המשמעות של מתן ייפוי־כוח מתמשך, את מטרותיו ואת תוצאותיו – רשאי למנות מיופה־כוח מטעמו (אחד או יותר), שיטפל בעתיד, כאשר הוא עצמו לא יוכל עוד לעשות כן, בענייניו האישיים ובעניינים הנוגעים ברכושו. על־פי החוק, "עניינים אישיים" כוללים בין היתר, מעבר לענייני בריאות, גם את רווחתו האישית של האדם, את צרכיו היומיומיים, את מקום מגוריו וכן את ענייניו הגופניים, הנפשיים והחברתיים. הממנה רשאי למנות מיופה־כוח אחד לענייניו האישיים ומיופה־כוח אחר לענייני הרכוש שלו, או למנות מיופה־כוח אחד לשניהם – הכל בהתאם לרצונו.

לפי חוק החולה הנוטה למות, בן משפחה יכול לקבל תפקיד של "אדם קרוב".[16] תפקידו של "אדם קרוב" הוא לגלות את רצונו של החולה במקרה שזה לא השאיר הנחיות מקדימות או ייפוי־כוח לפי החוק. גם תפקיד זה נכנס לתוקף רק כאשר החולה מאבד את כשירותו.

חוק זכויות החולה מאפשר לתת ייפוי־כוח בנוגע להחלטות רפואיות.[17] בא־הכוח צריך להיות אדם שמייפה־הכוח סומך עליו, על שיקול־דעתו ועל כושר שיפוטו, ומניח כי הוא ינהג כפי שהוא עצמו היה נוהג. בא־הכוח חייב לפעול לפי רצון החולה, ואמור לקבל רק החלטות הקשורות למסגרת הסמכויות הכתובות שהוא קיבל.[18]

כאמור, כאשר החולה כשיר, לבן המשפחה אין זכות חוקית להתערב בקבלת ההחלטות. ההכרעה החוקית שלפיה לבן המשפחה אין זכות חוקית להתערב בקבלת ההחלטות הרפואיות אם החולה כשיר מעוררת שאלות סבוכות הן ברמה החברתית והן ברמה האתית. שאלות אלה יידונו בפרקים הבאים של המאמר.

מעניין שמעטפת חוקית זו, המעניקה ליחיד שליטה בגופו ובהחלטותיו בצורה בלעדית כמעט, זכתה בהדגש נוסף במסגרת רפורמה משפטית חשובה שנעשתה זה מקרוב בחוק הכשרות המשפטית והאפוטרופסות: תיקון 18 לחוק זה נעשה בכוונה לשמר את האוטונומיה של אדם ולצמצם באופן ניכר את השימוש באפוטרופסות.[19] התיקון לחוק הסדיר את תפקידו של בן משפחה כמיופה־כוח כאשר חולה נהפך לבלתי־כשיר – הן לגבי החלטות כספיות והן לגבי החלטות רפואיות. כך, למשל, מצוין שם כי "מיופה כוח חייב לפעול בשקידה, במיומנות, במסירות ובלא התרשלות ולנהוג בתום לב לשמירת ענייניו של הממנה ולא לטובת ענייניו שלו".[20] נוסף על כך, בן המשפחה יכול להתמנות ל"תומך בקבלת החלטות", אשר מסייע לאדם עם מוגבלות לקבל החלטות בתחומים מסוימים. אומנם, לראשונה ניתן כאן לבני משפחה תפקיד רשמי בקבלת החלטות במקביל לאדם עצמו, אך גם במקרה זה תפקיד התומך, כלשון החוק, הוא רק "לסייע לאדם במימוש החלטותיו ובמיצוי זכויותיו".[21]

התייחסות נוספת בחוק הקשורה למעמדם של בני משפחה בתהליך קבלת ההחלטות היא חובת הסודיות בחוק זכויות החולה, אשר אינה מאפשרת לשתף אחרים במידע הקשור לחולה, כגון תוחלת החיים הצפויה לו, ללא הסכמתו המפורשת של החולה.[22] מצד אחר, החוקים בישראל וחוזרי המנכ"ל הנלווים אליהם אינם אוסרים ואינם מגבילים את מעורבותם של בני המשפחה בקבלת ההחלטות אם החולה מעוניין בה.[23]

יש לציין כי החוק בישראל מתייחס לבני המשפחה המטפלים בהקשרים משפטיים נוספים. לדוגמה, חוק דמי מחלה (היעדרות בשל מחלת הורה), התשנ"ד־1993, מאפשר לעובד ליטול עד שישה ימי מחלה בשל מחלה של הורהו או של בן־זוגו (על־חשבון תקופת המחלה הצבורה שלו עצמו). דוגמה נוספת מצויה בחוק פיצויי פיטורים, התשכ"ג־1963, הקובע בסעיף 6 כי יש לראות התפטרות של עובד עקב מצב בריאותו של בן משפחתו כפיטורים.[24] ברם, יש לזכור כי חוקים אלה, עם כל חשיבותם, אינם מעניקים לבני המשפחה כל מעמד חוקי פורמלי בהליכי קבלת ההחלטות הרפואיות, ולכל־היותר מתיימרים לתמוך ולסייע להם בנטל הכרוך בטיפול בבן משפחתם החולה. במובן זה, הם אינם מערערים את תפיסת־היסוד, המושתתת על ההכרה במעמד־העל שניתן לאוטונומיה של היחיד – ובהעדר המעמד של בני משפחתו הנובע מכך – בכל הנוגע בהליכי קבלת ההחלטות הרפואיות.

2. ההיבט החברתי

לצד המציאות החוקית קיימת גם מציאות אנושית וחברתית, אשר לא תמיד תואמת את המסגרת החוקית המסדירה אותה. כידוע, אנשים רבים מסיימים את חייהם לאחר התמודדות ממושכת עם מחלה קשה הפוגעת בתפקודם הפיזי, הפסיכולוגי, הרגשי והחברתי. במהלך המחלה מתקבלות החלטות רבות בנוגע לטיפול בחולה. ההחלטות, במיוחד בתקופה האחרונה לחייו של החולה, מערבות לא רק שיקולים רפואיים, אלא גם מכלול של שיקולים משפחתיים, חברתיים ומוסריים, ופעמים רבות הן מורכבות וכרוכות בקשיים רגשיים ואתיים.

אחת הסוגיות הסוציולוגיות העומדות בבסיס הדיון באוטונומיה בהקשר של מחלה היא ההתייחסות אל ה"עצמי" (self) ואל מה שקורה ל"עצמי" בזמן מחלה קשה. הפילוסופיה המערבית מגדירה את ה"עצמי" כמבודד ואַ־היסטורי, וההנחה היא שאמת־המידה לקביעת הזהות המוסרית של אדם מנותקת מההקשר החברתי שבו היא ממוקמת. יחידים, ביניהם חולים, נחשבים נפרדים מאחרים ומובחנים מהם על־ידי גבולות שאפשר להסירם רק בהסכמה מפורשת של "האני הקובע".[25] בני משפחה נתפסים בעיקר כאמצעי להשגת המטרות הטיפוליות של החולה.[26] אם בוחנים את האינטרס של החולה באופן צר ומנותק מההקשר החברתי, בהתאם ל"אקלים האוטונומיסטי", עולה חשש שמעורבותם של בני המשפחה בקבלת ההחלטות "תזהם" את תהליך קבלת ההחלטות של החולה. ההחלטה הממוקדת של היחיד תקֵפה ונחשבת יותר מההחלטה ה"מזוהמת", שמביאה בחשבון את קולות האחרים.[27] בהתאם לכך, ספרות נרחבת עוסקת בהתאמה ובאי־ההתאמה בין העדפות החולה לבין ההעדפות של בני משפחתו. חולים אשר משנים את דעתם בעקבות הבעת דעה של קרוב־משפחה שלהם או מייחסים לבן משפחה משקל רב בקבלת ההחלטות נחשבים, לפי תפיסה זו, כנתונים בלחץ בלתי־סביר או כמי שאינם מצליחים לקבל עליהם את האחריות המצופה מהם בקבלת ההחלטות.[28]

בפועל בני משפחתו של חולה ממלאים תפקיד משמעותי בסיוע בטיפול האישי בו, בניהול משק־הבית שלו, בליוויו בנבכי המערכת הרפואית וכן בפעולות רפואיות שיש לעשותן בבית,[29] ולמרות זאת הם נעדרים מהדיון התיאורטי, ומקומם נפקד מבחינה חוקית בכל הנוגע בקבלת החלטות רפואיות כאשר החולה כשיר. קיימת אומנם ספרות תיאורטית ואמפירית ענפה בנושא בני המשפחה המטפלים, אבל היא עוסקת בעיקר בהשלכות הטיפול עליהם (כגון עומס המוטל עליהם או פגיעה בבריאותם).[30] מעורבותם בקבלת ההחלטות בחיי בן משפחתם החולה נדונה מבחינה תיאורטית במידה מועטה בלבד, ונבחנה אמפירית רק מעט.[31]

3. ההיבט האתי

מקומם של בני משפחה מטפלים מצומצם מאוד גם מבחינה אתית. המודל המקובל כיום בעולם המערבי מכיר בזכותו של חולה לקבל החלטות אוטונומיות בנוגע לשירותים הרפואיים שהוא מקבל כפרט.[32] עקרון האוטונומיה נחשב אחד מארבעת עקרונות הביואתיקה המערבית המודרנית (עקרונות האתיקה של ג'ורג'טאון).[33] הבטחת האוטונומיה של החולה היא מטרה בפני עצמה, ולא רק אמצעי להשגת מטרות בריאותיות אחרות.[34]

הגישה המבוססת על תפיסתו של ג'ון סטיוארט מיל בנוגע לאוטונומיה מדגישה את החובה לכבד את רצונו של אדם, גם כאשר לרצון הזה אין הצדקה רציונלית, ובלבד שמימושו אינו פוגע בזכויותיהם של אחרים.[35] כך, למשל, יש לכבד את רצונו של אדם לא לקבל טיפול רפואי מציל חיים או לחלופין לא לתת הזנה מלאכותית למי שמוגדר צמח, על־פי בקשתו, אם ניתנה בהיותו כשיר. התנאי היחיד לכיבוד רצונו של אדם הוא היותו כשיר בזמן קבלת ההחלטה. גם אנשי הצוות הרפואי וגם בני משפחתו, שכנים וחברים אמורים לכבד את רצונו.[36]

האוטונומיה של החולה והבחירה בטיפול לפי רצונו מודגשות גם במודל המקובל כיום בעולם הרפואה לבחינת דפוסי היחסים בין הרופא לחולה – "המודל המשתף".[37] צ'רלס ועמיתיה, בתארם את המודלים לקבלת החלטות על־ידי רופא וחולה, אינם מתעלמים מתפקידו של בן המשפחה.[38] הם רואים בו אדם שהחולה מתייעץ איתו, וכן אדם שצריך להתחשב בו ולקבל את הסכמתו לחלק מההחלטות – למשל, בעניין טיפול בחולה בבית. עוד הם טוענים כי התייחסות לקבלת ההחלטות כאל מודל דיאדי (רופא–חולה) היא תיאור חלקי בלבד של המציאות, משום שבפועל התהליך כולל משתתפים נוספים. אף־על־פי־כן הם אינם כוללים את בני המשפחה במודל שלהם. גם מחקרים אחרים שבחנו את המודל של צ'רלס ועמיתיה לא בדקו את מקומם של בני המשפחה. ליידסר־פאוול ועמיתיה טוענים כי חסרה מסגרת קונספטואלית להמשגת קבלת ההחלטות במשולש רופא–חולה–מלווה (בן משפחה).[39]

גישות אתיות אחרות קוראות תיגר על הדגש הליברלי־האוטונומי. אחת מהן היא הגישה הקהילתנית (communitarian), אשר מבקרת את התפיסות הליברליות שלפיהן אדם הוא יצור אוטונומי לחלוטין. על־פי גישה זו, אדם אינו מנותק מהחברה הסובבת אותו, ולכן קשריו הקהילתיים, המשפחתיים והחברתיים אינם רק חלק מהסביבה שבה הוא פועל, אלא גם מגדירים את ערכיו, את תרבותו ואת זהותו.[40] גישה אתית אחרת היא גישת האוטונומיה תלוית־היחסים (relational autonomy), היוצאת גם היא נגד מודל האוטונומיה המוחלטת.[41] גישה זו צמחה מתוך מסגרת פמיניסטית, והיא עוסקת בדאגה לאחרים ובטיפול בהם. לפי גישה זו, אוטונומיה יכולה להתפתח רק בהקשר של יחסים חברתיים עם אחרים, ואוטונומיה אישית יכולה להיות מיושמת רק דרך פנייה לערכים ולנורמות חברתיות משותפות. על־פי גישת האוטונומיה תלוית־היחסים, האינטרס של אדם ממוקד לא רק בו עצמו, אלא גם באחרים, דוגמת בני המשפחה, ולכן יש להתחשב גם באלה שיושפעו מההחלטה של החולה.[42] לינדמן־נלסון ולינדמן־נלסון סבורים כי יש לנסות לשאת־ולתת עם בני המשפחה כדי להגיע להחלטה משותפת. לאחר שכל צד יציג את עמדותיו, ינסה הרופא לגשר על הפער בין הצדדים (אם קיים) ולהגן מפני מתח אפשרי. עם זאת, לחולה עומדת זכות "המילה האחרונה".[43]

תפיסתו של הרדוויג קיצונית יותר מהגישה האתית הזו. הוא טוען כי מאחר שבני המשפחה משנים את סדר העדיפויות שלהם ואת תוכניותיהם בחיים כדי לטפל בחולה, יש להתחשב ברצונותיהם בכל הקשור להכרעות הטיפוליות במידה שווה או אפילו גדולה ממידת ההתחשבות ברצונות החולה. בהמשך, ובעקבות השימוש בטכנולוגיות מאריכות חיים, הרדוויג אף מגיע לקריאה קיצונית של "החובה למות" או לפחות לא להשתמש במכשירים מאריכי חיים, במחשבה שהחולים אינם רוצים להיות לעול על אחרים, ושראוי כי הם יסיימו את חייהם בצורה שלא תשאיר את משפחתם חסרת כוחות לחלוטין.[44]

ביקורת מהכיוון החברתי־התרבותי על הדגש בעקרון האוטונומיה בקבלת החלטות מעלה כי הדגש הוא למעשה תלוי־תרבות, ומושפע מאוד מהתרבות האמריקאית, שהפרט עומד במרכזה. לעומת זאת, מודל קבלת ההחלטות "המשפחה במרכז" מתייחס רק ליחסים בין הרופא לבני המשפחה, ולמעשה מוציא את החולה מהמשוואה. לפי מודל זה, המשפחה מקבלת החלטות עם הרופא, ללא מעורבותו של החולה. הכוונה היא בעיקר שבשורות רעות נמסרות קודם־כל למשפחה, והיא שמחליטה אם למוסרן לחולה.[45] מודל זה נפוץ בעיקר בתרבויות מסורתיות, למשל באסיה. לפי גישה זו, המשפחה אינה מכשול לקבלת החלטות ראויות, אלא מקור עזרה שיש להעריכו, במיוחד אם החולה מייחס להחלטתם של בני המשפחה ערך ומשקל.[46]

4. מחקרים אמפיריים לבחינת העדפות של חולים בנוגע לקבלת החלטות

ביטוי לדגש האוטונומיסטי בשמירת רצונו של החולה אפשר למצוא בספרות הענפה הבוחנת את הסכנות הטמונות בהעברת הסמכות לקבלת החלטות לידי בן משפחה. אחת הדוגמאות הבולטות היא אי־התאמה בין מה שבן המשפחה בוחר בעבור החולה לבין מה שהחולה בוחר בעבור עצמו. אי־התאמה כזו יכולה לנבוע, למשל, מהעדר פּתיחוּת בין בני המשפחה בדיבור על המחלה.[47]

עם זאת, ממחקרים אמפיריים עולה כי המודל האוטונומי אינו בהכרח המודל הרצוי בעיני החולים, וכי הם מעוניינים במעורבותם של בני המשפחה בקבלת ההחלטות. כך, למשל, רוב חולי הסרטן מעוניינים במעורבות מסוימת של בני המשפחה בקבלת ההחלטות,[48] ורובם חושבים שקבלת ההחלטות צריכה להיעשות עם החולה, עם המשפחה ועם הרופא.[49] ממחקר שנערך בישראל עולה כי רוב החולות בסרטן סבורות כי מעורבותו של הבעל בקבלת ההחלטות חשובה, ורובן גם מייחסות חשיבות רבה להסכמתו בנוגע להחלטות הטיפוליות.[50]

בכמה מחקרים נמצא כי חולים יעדיפו להסתמך על הכרעה עתידית של בן המשפחה, אם הם לא יוכלו לקבל החלטות בעצמם, מאשר לכתוב מסמך הנחיות מקדימות. יתר על כן, גם אם יש מסמך כתוב, בסופו של דבר הם יעדיפו את הכרעתו של בן המשפחה. כלומר, לחולים חשוב יותר להכריע מי יקבל את ההחלטה בשמם מאשר לדעת איזו החלטה תתקבל.[51] בהמשך לכך נמצא כי לא בהכרח כל אחד מה"צדדים" (החולה ובן המשפחה) דואג לעצמו. ליכטנטריט ורֶטיג מצאו כי חלק מהמשפחות שרואיינו בנושא ההעדפות לטיפול בסוף החיים הדגישו כי ההחלטות שיתקבלו צריכות להיות לטובת האינטרס של כל אחד מהאנשים שיושפעו מההחלטה, וביניהם המטופל והמשפחה ("אנחנו במרכז"), וחלק מהמשפחות דווקא הדגישו כי האינטרס של בן המשפחה האחר (המטופל או בן המשפחה) הוא שצריך לעמוד במרכז (דפוס אלטרואיסטי).[52] בהמשך לכך, האוּזר ועמיתיו מצאו כי חוסר ההתאמה בין חולים במצבי סוף החיים לבין התומכים העיקריים שלהם עולה דווקא כאשר החולים דואגים לתומכים ואילו התומכים דואגים באשר למצבם הפיזי של החולים.[53]

במסגרת סקירה זו חשוב להדגיש גם את ממצאי מחקרם של קרקו־אייל ועמיתיה, אשר קיימו ראיונות־עומק עם 22 רופאים מתחומים שונים בישראל, ובמסגרת זו שאלו אותם גם על־אודות מעורבותם של בני המשפחה בתהליך קבלת ההחלטות.[54] במחקר זה נמצא כי הרופאים בישראל מודעים לפער שבין המצב החוקי, שלפיו לחולה נתונה "המילה האחרונה" בהכרעה לגבי הטיפול הרפואי, לבין המציאות בפועל, שבה החולים מדברים עם בני המשפחה, שואלים אותם לדעתם, ולעיתים אף מאצילים להם את סמכותם לקבל החלטות. עם זאת, עמדותיהם של הרופאים ביחס למעמד שיש ליתן לבני המשפחה היו שונות: היו שסברו כי יש לתת מקום מרכזי לעמדותיהם של בני המשפחה בהליכי קבלת ההחלטות הרפואיות, ואילו אחרים סברו כי יש לתת להם מעמד מוגבל וחלקי בלבד, שאין בו כדי לחייב את הרופאים.[55]

לנוכח הדברים דלעיל, חשיבותו של המחקר הנוכחי עולה מתוך הפער בין המקום המשמעותי של בני המשפחה בטיפול בחולה בסוף החיים, מן הצד האחד, לבין הציפייה החוקית הפורמלית, המסתמכת על עקרון האוטונומיה, שהם לא יהיו מעורבים בקבלת ההחלטות בנוגע לטיפול בחולה כל עוד הוא כשיר לכך, מן הצד האחר.

ב. שיטת המחקר

כדי לבחון לעומק תהליך של קבלת החלטות, בחרנו להתמקד במחלת הסרטן. זוהי מחלה קשה המסיבה סבל רב לחולה ולמשפחתו הקרובה. כבר מרגע האבחון יש להחליט החלטות רבות (למשל, אם לפנות לקבלת אבחון חוזר), וכך גם בהמשך – במהלך טיפולים (למשל, היכן לקבל את הטיפול, אם להמשיך בטיפול) ועד הריפוי או סוף החיים (למשל, היכן החולה מעדיף למות). המחקר בחן את מקומם ותפקידם של בני המשפחה בתהליך קבלת ההחלטות במצב שבו החולה כשיר, בתוך מערכת יחסים אשר שותפים לה החולה, בן המשפחה והרופא. לשם כך קוימו ראיונות־עומק פנים־מול־פנים עם 13 משפחות. בכל משפחה רואיין החולה הלוקה בסרטן מפושט ובן המשפחה שמשמש התומך העיקרי בו (מלבד בן משפחה אחד שסירב להתראיין). בשתי משפחות רואיין בן משפחה נוסף. כל החולים שרואיינו היו כשירים, טופלו בשירותים אונקולוגיים באשפוז ובקהילה (אשפוז־יום), ובד בבד טופלו גם ביחידת הוספיס־בית (חוץ מחולה אחת). רוב החולים נפטרו בתוך חודשים ספורים למן הריאיון. בסך־הכל רואיינו 27 אנשים.

כלי המחקר היה ראיון־עומק מובנה למחצה, שנועד להבין לעומק בפרטי־פרטים את החוויה של החולים ובני המשפחה בעת קבלת החלטות בנוגע לטיפול במחלה. החולים ובני המשפחה התבקשו לספר על המחלה, על המהלכים העיקריים ועל הטיפולים שניתנו לחולה. כל אחד מהחולים ומבני המשפחה רואיין בנפרד, ללא נוכחות בני משפחה אחרים, חוץ מאשר בשלוש משפחות. הראיונות הוקלטו, תומללו ונותחו בשלושה שלבים לפי התיאוריה המעוגנת בשדה: קידוד פתוח, קידוד צירי וקידוד סלקטיבי.[56]

העדרם של מידע ותיאוריה מגובשת בנוגע למקומם ולתפקידם של בני משפחה בקבלת החלטות של חולים כשירים הוא שהוביל לבחירה במתודולוגיה איכותנית שבאמצעותה ניתן לפתח תיאוריה אינדוקטיבית המבוססת על דבריהם של מי שחווים אותה – תיאוריה המעוגנת בשדה (grounded theory). תיאוריה זו תתאר לא רק את הרכיבים העיקריים של התופעה, אלא גם את יחסי־הגומלין ביניהם.[57] לפי שָרְמז, החוקרים מנסים להבין את המציאות מנקודת־המבט של מי שחיים אותה. המטרה היא למצוא מהי המשמעות של התופעה מבחינת האנשים, ולא מהי ה"אמת".[58]

בסיום תהליך הניתוח התגבש מודל תיאורטי המתייחס הן לציר המרכזי של התופעה ("קטגוריית הגרעין"), הן למושגים המרכזיים בה והן לממדים המרכיבים אותם.[59]

ג. ממצאים

הציר המרכזי שעל־פיו ניתן להסביר את קבלת ההחלטות בזמן המחלה האחרונה בחיי החולה הוא הסתכלות על היחידה המשפחתית. החולים ובני המשפחה פועלים כיחידה אחת, הן בחיי היומיום והן בניהול המחלה, והפעולה כיחידה משפחתית משפיעה הן על מוביל קבלת ההחלטות (הרופא, החולה, בן המשפחה) והן על כיוון ההחלטה (קבלה או אי־קבלה של טיפול). כלומר, המשפחה פועלת כיחידה אחת בתוך מחלה קשה, ואי־אפשר לדבר על פעולה של יחידים. בני המשפחה המטפלים מלווים את החולה לאורך כל שלבי המחלה. הם נמצאים איתו בבדיקות, במהלך האבחון, בקבלת האבחנה, בטיפול הראשון, בטיפול השני ואף בטיפול השלישי, אם מתקיים. כלומר, אין מדובר במחלה של החולה בלבד, אלא במחלה של היחידה המשפחתית כולה. אין פלא אפוא שהנרטיב של החולה והנרטיב של בן המשפחה, שרואיינו בנפרד, הם דומים, ושגם החוויה שלהם במערכת הבריאות משותפת, ואפילו מתוארת בלשון רבים. כך, למשל:

יעקב (חולה): "ואז… הוא הזמין אותנו ליום רביעי לעשות את הבדיקה, ואז… הוא אמר ש… יש גידול סרטני על הוושט, ומאז התחלנו הלאה."

מוסא (הבן של עלי): "עשינו כימותרפיה איזה שנה. אחרי שנה הלכנו [ו]עשינו הקרנות."

ההתנהלות סביב המחלה מקיפה את כל מישורי החיים. אין הפרדה בין "החיים" לבין המחלה. בני המשפחה "חיים על־פי המחלה". המחלה "צובעת" את חייהם, מערך הפגישות המשפחתיות מתארגן סביבה, והיא מכתיבה את התנהלותם היומיומית של בני המשפחה. כך, למשל, בעקבות מחלתה של רחל עשה בעלה חיים שינוי מהותי: הוא מכר את העסק המשפחתי, מה שהוביל לאובדן הפרנסה המשפחתית, ועבר אך ורק לטפל ברחל:

חיים: "אני עושה הכל. אני עוזרת־בית, אני טבח, ואני עושה לה מקלחת. יש לי כל הזמן לעשות משהו. בשבילי זה המון עבודה, הרבה ממה שהיה."

שירלי: "יותר קשה מעסק, אתה אומר."

חיים: "בטח. בעסק הייתי בעל בית, המון פועלים, הייתי אומר 'תעשה את זה, תעשה את זה, תעשה את זה'. פה אני עושה הכל."

החיים והמחלה נהיו כרוכים זה בזה. אין חיים ללא המחלה. למעשה, המחלה מכתיבה את החיים. כאשר איתן, בעלה של שושנה, נשאל כיצד הוא ושושנה מקבלים את ההחלטות ומתנהלים בכל הקשור למחלה, הוא השיב בפשטות: "אנחנו חיים על־פי המחלה."

ההוויה המשפחתית מתכנסת סביב המחלה. ההתכנסות, השינוי המהותי בחייהם של החולה ובני המשפחה האחרים וה"חיים על־פי המחלה" מוציאים את המחלה מן ה"בלעדיות" של החולה. המחלה נהפכת למחלה של כל המשפחה. מכאן נובעת השפעה על תהליכי קבלת ההחלטות במחלה: אם מדובר במחלה לא רק של החולה, אלא של כל המשפחה, אזי כל המשפחה גם משפיעה על כל החלטה וגם מושפעת ממנה. הפעולה כיחידה משפחתית אינה רק במישור של תגובה על המחלה וחיים עימה, אלא גם במישור של קבלת החלטות רפואיות בתקופת המחלה.

לכאורה אפשר לחשוב שמדובר בשינויים קטנים בהתנהלות המשפחתית, אולם מבט מעמיק מלמד שלא כך הוא: התכנון המשפחתי אינו נובע מרצונו של החולה, מרצונו של בן־הזוג או מרצונם של הילדים, אלא מהמחלה. לפי מצב המחלה קובעים היכן עושים את החג המשפחתי, אם יוצאים לחופשה משפחתית ולהיכן, היכן מקיימים את יום־ההולדת, וכן אם והיכן מתראים עם בני משפחה נוספים. אם המחלה מתאפיינת בחוסר יציבות, התכנון המשפחתי כולו מושפע מחוסר יציבות זה.

משפחת החולה דומה אפוא לברייה בעלת שתי רגליים או יותר, אשר מתקדמות יחדיו. צורת ההתקדמות שונה ממשפחה למשפחה: בחלקן "רגל" החולה היא שמובילה, בחלקן זו דווקא "רגל" של בן משפחה, בחלקן גם זו וגם זו מובילות יחדיו, ובאחרות כל רגלי המשפחה – הן של החולה והן של בני המשפחה – מובלות כאחת על־ידי מישהו אחר (למשל, הרופא). הנקודה החשובה היא שגם אם אחת הרגליים אינה מובילה, יש לה השפעה רבה על צורת ההתקדמות.

צורת ההתקדמות של ה"ברייה" הזאת – החולה ומשפחתו כיחידה משפחתית אחת – היא דינמית. היא יכולה להשתנות לאורך זמן וללבוש פנים שונים במהלך המחלה. החולים ובני משפחתם התייחסו בראיונות לשני שלבים על ציר הזמן: שלב האבחון ושלב הטיפולים. נקודה משמעותית על ציר הזמן הייתה הנקודה שבה נאמר להם כי אין מרפא למחלתם, או בלשונם – כי "אין מה לעשות" ומתברר שזו מחלתם האחרונה.

מהניתוח עולה כי סגנון הפעולה של המשפחות מתאפיין בנחישות ובהתגייסות של כולם, אך מסתמנים ביניהם גם הבדלים, שניתן להציגם כארבעה סגנונות שונים של התנהלות משפחתית בקבלת החלטות, כמפורט להלן.

1. "אוטונומיה מוגבלת"

בסגנון "האוטונומיה המוגבלת" החולה מוביל את קבלת ההחלטות לגבי המשך הטיפול במחלתו במרחב הציבורי. אך בעוד במרחב הציבורי המשפחה מקבלת את דעתו, במרחב הפרטי, בבית, קול המשפחה נשמע, והיא המובילה שם את קבלת ההחלטות. סגנון זה הוא הדומה ביותר לסגנון "האוטונומיה של החולה", שלפיו החולה מטופל בהתאם להעדפותיו ובהתאם להכרעותיו האישיות.

סיפורה של משפחת דהן מדגים סגנון זה. יעקב, בן 78, חלה בסרטן הוושט כשנתיים לפני מועד הריאיון. הוא מתגורר עם אשתו אסתר, בת ה־75, וסמוך אליהם גרה בתם אורלי (בת 47) עם משפחתה. שני ילדים גרים בערים סמוכות, ושניים נוספים בחו"ל. המחלה התגלתה בעקבות קשיי בליעה של יעקב. יעקב מתאר את אירועי האשפוז הראשון, שבו עשה מה שהרופאים אמרו לו ובני משפחתו ליוו אותו, דרך ההקרנות שקיבל ועד סירובו להמשיך בטיפול.

"[הרופא] שלח אותנו למחלקה לסרטנים שמה למטה… אז הם החליטו על עשר הקרנות ובכמות קטנה, אני לא יודע איזה גודל. ואז היינו שמה שלוש שבועות… ואז… שחררו אותי ואמרו לי שאני אעשה טיפול בצפת במחלקה אונקולוגית בצפת. ואז אני אמרתי שאני לא רוצה לעשות יותר… כימותרפיות ולא הקרנות ולא שום דבר."

זו נקודת המפנה. יעקב נהפך ממובל למוביל. יעקב נהפך מרבים ("היינו שמה") ליחיד ("אמרתי שאני לא רוצה"). הוא מחליט לבד, והאחרים, בני המשפחה והצוות הרפואי, מגיבים. יעקב לא רק שאינו מתייעץ עם הרופאים, אלא גם אינו מתייעץ עם בני משפחתו. מנקודה זו הוא עובר לנהל את מחלתו לבדו:

שירלי: "דיברת עם מישהו? התייעצת?"

יעקב: "לא, לא התייעצתי עם אף אחד."

שירלי: "עם אף אחד? גם לא עם אורלי, עם אסתר?"

יעקב: "לא, לא, אני לעצמי החלטתי לבד. וגם הרופא אמר לי זה החלטה טובה."

שירלי: "ומישהו ניסה לשכנע אותך לעשות אחרת?"

יעקב: "לא, אף אחד, לא שכנעו אותי, לא כלום, לא שכנעו אותי."

בגלל אופי מחלתו של יעקב, שאינה מאפשרת לו לאכול (הוא מוזן באמצעות PEG), להרכב התזונתי שהוא אוכל יש משמעות רפואית. מבחינתה של בתו אורלי, ההחלטה על הרכב המזון היא החלטה רפואית. אורלי מספרת שלאחר שלא קיבלו מענה הולם לדעתם ממערכת הבריאות, הם עשו מחקר בעצמם וקבעו ליעקב תפריט שכולל תרופות חלופיות ותוספי מזון. יעקב מסכים לתפריט הזה בהמלצת בתו:

יעקב: "זה מחלה שכל דבר שאתה שותה, כל התרופות וכל הזה, הם לא עוזרים, אבל אתה שותה בשביל שהצד השני יהיה רגוע, 'הנה אתה שותה'."

שירלי: "מי זה הצד השני?"

יעקב: "הצד השני זה הבת שלי. יש לי בת שאומרת… 'אבא, אתה צריך לשתות את זה, וזה טוב וזה עזר, ואחד אני מכירה שהוא היה חולה, והוא עכשיו נהיה בריא'. טוב, אז אני שותה; מה אני אגיד – 'לא'?"

אף־על־פי שיעקב אינו מאמין שהתרופות החלופיות יעזרו לו, למען השקט הנפשי של הבת שלו הוא מוכן ליטול אותן. את ההחלטה לא לקבל טיפול רפואי הוא קיבל לבד והפגין נחישות, אך בעניינים מסוימים הוא מאפשר לאחרים "כניסה" לגוף שלו.

להבדיל מסגנון האוטונומיה המוגבלת, שלושת הסגנונות האחרים שנמצאו, אשר יתוארו בשלושת החלקים הבאים, אינם תואמים את עקרון האוטונומיה.

2. "הדדיות"

בסגנון ה"הדדיות" לחולה ולבן המשפחה יש משקל דומה בקבלת ההחלטות הרפואיות, ומתקיים משא־ומתן תמידי ביניהם. לפעמים ההחלטות מתקבלות לפי רצון החולה (בדרך־כלל הוא מעוניין לשים גבולות לטיפול), לפעמים הן מתקבלות לפי רצון בן המשפחה (בדרך־כלל בכיוון של המשך טיפול), ולפעמים הן מתקבלות יחדיו – הכל בהתאם למצב.

ההתנהלות של מאיר ורות'קה במחלה מדגימה דפוס זה. מאיר בן 77, ורות'קה צעירה ממנו בעשר שנים. הם נשואים 38 שנה, וגרים ביישוב קהילתי. מאיר אובחן כחולה בסרטן הערמונית עם גרורות לעצמות כארבע שנים לפני הריאיון. אף־על־פי שרות'קה ומאיר מרואיינים בנפרד, שניהם מוסרים נרטיב דומה הן בעובדות, הן במונחים והן בתחושה.

מייד לאחר האבחנה, סיפרו מאיר ורות'קה, הסכים כל אחד מהם לטיפול שבן־זוגו רצה. רות'קה מתארת כיצד קיבל מאיר טיפול הורמונלי אצל האורולוג, כי הוא לא רצה ללכת למחלקה האונקולוגית: "התחלנו לקבל…", "…התחיל לקבל טיפול אצל האורולוג…", "לא מחלקה אונקולוגית, כי הוא לא רצה…".

ומאיר מתאר את מוכנותו לקבל טיפול ברפואה סינית בגלל רצונה של רות'קה:

"באותו זמן עשינו גם… טיפול אצל רופאה סינית בתל־אביב… אני אישית לא, לא כל־כך מאמין… בחוסר אמון די חזק [לגבי הרפואה הסינית], אבל… רות'קה רצתה את זה מאוד, ועשינו את זה."

שני בני־הזוג "מזגזגים" בין לשון יחיד ללשון רבים, אף־על־פי שרק מאיר הוא שמקבל את הטיפול. אבל מרגע שהמחלה התקדמה והטיפול ההורמונלי אינו עוזר עוד, רות'קה היא שמובילה את ניהול המחלה: היא אוספת מידע ממקורות שונים, ומחליטה איפה מאיר יקבל את הטיפול ומה הוא יאכל; היא יודעת בדיוק אילו תרופות הוא מקבל, וקובעת מה הם תוספי התזונה הרצויים בשבילו. בקטע הבא רות'קה מתארת את תחילת השינוי:

"אם את רוצה [לדבר] על קבלת החלטות, אז זה בדיוק היה המפנה… ראיתי שהמצב מאוד קשה וצריך למצוא פתרון… אז אמרתי לו 'אני הולכת לעשות כושר'. ואז חשבתי לי… אני עכשיו אלך לחברה שלי… שעברה טיפול… ביקשתי ממנה שתספר לי הכל על המחלקה… במקום ללכת לכושר, פשוט ישבתי איתה שעתיים, ואז באתי למאיר ואמרתי לו 'זהו, נלך לאונקולוגית'."

ההחלטה הזאת הייתה נקודת המפנה. מכיוון שרות'קה לא הייתה מוכנה לתת למאיר להידרדר ולמות, היא החליטה לחפש פתרון בעצמה. לאחר שהיא מסדרת להם ביקור פרטי אצל מנהל המחלקה, במטרה שהוא "יסלול לנו את הדרך לאונקולוגית" כלשונה, מאיר משתכנע שזו הדרך הנכונה:

"ברגע שהיינו אצל הפרופסור ושמעתי אותו, ישר ככה, ככה אני, הרגשתי שאני מאמין בו, שמה שהוא אומר זה, זה מה שצריך. ולא התאכזבתי בכלל, ממש… היה מצוין."

עם זאת, מאיר מציב גבולות ברורים מאוד לטיפול. הוא אומר לרות'קה שהוא "לא מוכן להשתגע", כלומר, יש דברים שהוא אינו מוכן לעשות במסגרת הטיפול. כך, למשל, הוא אינו מוכן לעשות טיפולים נסיוניים, והוא גם קובע גבולות גיאוגרפיים שבהם הוא מוכן לקבל את הטיפול. כך מתארת זאת רות'קה:

"גם מאיר תמיד אמר לי 'תשמעי, אני לא רוצה להשתגע, לא מוכן להשתגע, אם כולם אומרים תיסע לאסף הרופא, תיסע לירושלים להדסה, תיסע לאיכילוב, יש שם רופא, ו… אני לא. אני פה. לא זז לשום מקום, לא נוסע, לא משתגע בדרכים, לא הולך לחפש את זה ולא את ההוא…' אנחנו לא יכולים לנסוע, אנחנו לא יכולים שהילדים יסיעו אותנו ויחזירו אותנו, זה גם נורא־נורא מעייף. אין לו כוח לזה."

בבית רות'קה מובילה לחלוטין את הטיפול. היא אוספת כל פיסת מידע על המחלה, ומתמצאת בתרופות, בדרכי טיפול אפשריות ובתוספי מזון. כך, למשל, יש לה בלעדיות בנוגע לניהול התרופות של מאיר. מאיר מפקיד את גופו בידיה, ומוכן ליטול כל תרופה שהיא תגיד לו ליטול. הוא יודע את שמות התרופות, אבל אינו יודע למה הן מיועדות ומתי הוא אמור ליטול אותן. הוא אומר:

"היא היחידה בזה… מלבד שאני בולע את זה, אני לא מתערב בזה… אין לי, אין לי את הידע שיש לה. היא יודעת מה ההשפעה של כל כדור, ואיך קוראים לו, ולדאוג להביא אותו בזמן… אני לא מתמצא בזה בכלל."

מהסיפור של מאיר ורות'קה אנו למדים כי אף שלחולה יש באופן ראשוני דעות נחרצות לגבי העדפותיו (לא לקבל כימותרפיה, למשל), התנהלותו אינה אוטונומית. מתוך הערכה ואהבה ל"אישה שאיתו", הוא משתכנע לעשות דברים שהוא רוצה פחות לעשותם. יותר מכך, יש תחומים (דוגמת הטיפול התרופתי) שבהם החולה סומך לחלוטין על בן המשפחה. ובכל־זאת, הוא אינו מוכן לעשות כל טיפול, ומתוך המשא־ומתן ביניהם מתקבלות ההחלטות במחלה.

3. 3. "הפקדה"

בסגנון נוסף שעלה מניתוח הראיונות – סגנון ה"הפקדה" – החולה מפקיד את הטיפול בידי המשפחה, וזו מפקידה את הטיפול בידי הרופאים. המשפחה מובילה את קבלת ההחלטות במרחב הציבורי (למשל, קובעת בהתאם להמלצת הרופא את הטיפול, ללא מעורבות של החולה), אך בבית קולם של החולים נשמע יותר. בדרך־כלל ההחלטות יהיו לכיוון של המשך קבלת טיפול.

ההתנהלות של משפחת ברקוביץ היא דוגמה לכך: שושנה היא בת 75, ואיתן בעלה בן 76. הם נשואים כחמישים שנה, וגרים ביישוב קהילתי. יש להם שתי בנות שגרות עם משפחותיהן ביישוב. כחצי שנה לפני הריאיון התגלה בגופה של שושנה גידול בלבלב עם שלוחות בכבד – "דבר שהוא חמור מאוד", כפי שאומר איתן בעלה.

עם תחילת המחלה שרטטו הן שושנה והן איתן והבנות מטרה משותפת: לנצח את המחלה. "מה שצריך לעשות, אנחנו נעשה, לו צריך להוריד את המלאכים מהשמים", אומר איתן.

מבחינת איתן, הם כלל לא קיבלו החלטות במחלה. הוא מסביר כי התפקיד שלו ושל הבנות היה לבחור את הרופאים הכי טובים, ולאחר שעשו זאת, הוא סומך עליהם לחלוטין ונותן להם להחליט מה הטיפול הכי טוב לשושנה. כלומר, איתן מפקיד את הטיפול הרפואי בידי טובי הרופאים שעליהם קיבל המלצה. הוא אומר:

"העניין הוא שאני חושב שאנחנו מנוטרלים מקבלת החלטות. אנחנו שומעים את דעת הרופאים ועושים על דעתם את הכל… אנחנו ממושמעים.

התחלנו עם החבר מהדסה. הוא אמר לנו 'הרופא הכי טוב באזור שלכם… הוא ד"ר זה וזה, מנהל המחלקה בחיפה'… שלחנו את כל החומר אליו. הוא נתן לנו תחזית מאוד־מאוד לא־אופטימית, מאוד־מאוד קשה… יותר קשה מהמציאות… הוא המליץ על האונקולוגית בצפת. בכלל כאילו לא תלוי בכלל בשיקול־דעתנו. אנחנו עושים לפי מיטב ה… מיטב הרופאים שיש לנו גישה אליהם."

מתוך רצון להגן על שושנה, לא לייאש אותה, לטעת בה תקווה, איתן והבנות מחליטים לא לספר לשושנה את התחזית הקשה. איתן אומר:

"הבהירו לנו בצורה חד־משמעית שההצלחות במקרה כמו שלה הן 12% בלבד, דבר שהיא לא יודעת, היא חיה בתקווה יותר גדולה…"

שושנה עצמה מספרת כי היא אינה מתעניינת בשמות התרופות והטיפולים שהיא מקבלת, וכי היא סומכת על איתן ועל הבנות בכל הקשור לטיפול הרפואי:

שושנה: "לא יודעת מה שמים לי בטיפול, אבל הסבירו שמאוד אגרסיבי. בגלל הגרורות בכבד, לא בגלל הגידול. אבל אני לא חולה. יש לי יותר מדי תוכניות בחיים."

שירלי: "מישהו הסביר על הטיפול?"

שושנה: "לא כל־כך שואלת. לא מעניין אותי. לא זוכרת שמות. כל־כך סומכת עליהם. מאוד אהבתי לקרוא בילדות ספרים צרפתיים ורוסיים. הייתי זוכרת שמות. איתן יודע הכל."

כלומר, שושנה סומכת על איתן והבנות בכל הקשור לניהול הטיפול במחלה, ואיתן מוסר את המושכות לרופאים. חשוב לשושנה לציין כי היא יכולה לזכור את שמות הטיפולים והתרופות, אלא שהיא בוחרת לא להתעניין. היא בוחרת בכך שאיתן והבנות יֵדעו ויתמצאו בפרטים עצמם. היא בוחרת לא לדעת.

עם זאת, בכל מה שקשור לטיפול שמתרחש בתוך הבית, שושנה מעורבת יותר. להבדיל מנכונותה לקבל כימותרפיה, היא אינה מוכנה לבלוע כל מה שהרופא במסגרת ההוספיס־בית ממליץ לה. היא אומרת:

"יש לי מאוד בעיה עם יציאות. מה לקחת בבוקר. הייתי יושבת ובוכה, ואני לא בוכה בקלות. לוקח זמן. ואיתן מרחם. ואני מגרשת אותו. תהליך יומיומי. החלטתי יום אחד שאני רופא של עצמי. [ראיתי] כי המשחה עם תה מיוחד ושמן זית ושזיפים וצימוקים לא טובה בשבילי. הבנתי שאם זה עושה בעיה, הפסקתי לקחת, ומאז נגמרו הבעיות."

איתן והבנות בחרו בציות להוראות המחלקה האונקולוגית. שושנה עושה תהליך של בחירה. היא מקבלת אחריות לגוף שלה, ומחליטה מה היא מכניסה לתוכו ומה לא. יש לה שיקולים הקשורים להיגיון, למחיר של התרופה, לטעמה, לתרומה הפוטנציאלית שלה ולהשפעה שלה בפועל. היא אינה מקבלת כמובן מאליו את ההוראות של הרופאים ושל הבנות שלה, אלא מפעילה שיקול־דעת.

גם בסגנון משפחתי זה החולה אינו אוטונומי. הוא אינו יודע את כל המידע על מחלתו (כגון חומרת המחלה וסיכויי ההחלמה), הוא אינו מעורב בהחלטות לגבי הטיפול (למשל, הבחירה היכן לקבל את הטיפול), אבל הוא מקבל החלטות בנוגע לטיפול היומיומי בבית. בני המשפחה מכריעים לגבי זהות המטפלים/הרופאים, אבל לאחר־מכן מפקידים את ההחלטות הטיפוליות עצמן (איזה טיפול לקבל) בידי הרופאים.

4. "אבודים"

את הסגנון האחרון שעלה מניתוח הראיונות אנו מכנים "אבודים", כי אין בו הובלה משפחתית. החולה ובני משפחתו אינם מצליחים לקבל החלטות במהלך המחלה; הם רק מגיבים על מצבי המחלה המשתנים. הרופאים הם שמחליטים על כיוון הטיפול (קבלתו או הפסקתו) בהתאם למצבו של החולה.

סיפורם של יפה ומשה מדגים סגנון זה. השניים גרים במושב, קילומטרים ספורים מגבול הצפון. בגיל 62 החל משה לסבול מכאבי גב, ולאחר כמה אשפוזי־שווא התגלתה מחלת המיאלומה בגופו. משה ויפה מדברים עברית משובשת. הם מתקשים לבטא שמות של טיפולים רפואיים, של בדיקות ושל רופאים. אבל מתחת לעלגוּת השפה הם מספרים סיפור מחלה מלא כאב, ייאוש, "תקיעוּת", תסכול וחוסר הצלחה. בניגוד לסגנונות אחרים של שליטה והובלה על־ידי היחידה המשפחתית בתוך המחלה, בסגנון זה לא החולה ולא בני משפחתו מצליחים להוביל קבלת החלטות. התחושה היא שהם נמצאים בתוך סערה של איבוד שליטה.

משה ויפה מספרים על סדרה של טיפולים שאינם מצליחים: טיפול בהקרנות בחיפה השאיר את משה ללא כוחות; טיפול במחלקה ההמטולוגית אינו עוזר, אלא רק גורם לתחושה רעה; וטיפול בכאבים שנעשה על־ידי רופא ההוספיס לא ממש עוזר. אחד הסיפורים שמדגימים זאת נוגע במכשיר עם תרופה למניעת כאבים שאמור להיות צמוד לגופו של משה ומחייב החלפה של המחטים/השׂקיות פעמיים בשבוע. יפה מתארת שיחות בינה לבין הרופא, האחות ורופאת המשפחה, ובהן משא־ומתן מי מהאנשים במערכת הרפואית והמשפחתית, ביניהם היא עצמה, יבצע את החלפת המחטים. יפה מתארת את הדברים ברצף, כאילו היא שומעת את הקולות השונים מדברים והיא עונה להם:[60]

רופא: "כל שלושה ימים תבוא האחות, תחליף לו."

יפה: "איפה האחות? איפה מי שיחליף?"

[רופא: "אולי את תעשי זאת?"]

יפה: "מאיפה אני יודעת אנגלית, מאיפה אני יודעת לקרוא אפילו זה. מה אני אעשה, מה אני יכולה לעשות עם מכשיר שאני… הכל אנגלית, הכל זה, מאיפה אני יודעת. לא! אתם צריכים להביא מישהו."

רופא: "האחות לא עושה, הרופאה לא עושה, אז מי יעשה לו?!"

יפה: "אדוני, אני מצטערת. איך אני יעשה את זה?"

רופא: "הבנות שלך."

יפה: "איפה הבנות שלי?! איפה הילדים שלי?! הילדים שלי… אחת בכפר־סבא, אחד בתל־אביב, אחת ב… איפה הם. זה ממש… הם לא… לא יודעת, מה אני אגיד לך…. יש לנו אחות… היא גרה פה… היא יכולה לבוא נגיד פעם ב… פעמיים בשבוע, פעם שלושה, מתי שהיא נמצאת, תחליף לו."

אחות: "לא! [אני] לא צריכה להיות תלויה, לא צריכים להיות תלויים [בי]."

רופא: "אתם צריכים לדאוג, אתם צריכים להביא… [מישהו] מהילדים שלכם שישב איתו."

יפה: "הילדים שלי נשואים, עם הילדים שלהם. איך יבואו? כל אחד בעבודה שלו, כל אחד… איך?… מי יעשה דבר כזה? והנה, הנה המצב, ככה אנחנו ממשיכים."

סיפור המכשיר מדגים כי הטיפול בחולה אינו נעשה רק בבית־החולים, אלא נמשך גם בבית. הטיפול במקרה זה מחייב מיומנות מסוימת, שאנשי הצוות הרפואי מצפים שתהיה בידי המשפחה, בעוד המשפחה מצפה שהצוות הרפואי יספק את הטיפול. לאחר שהתברר כי כל האפשרויות אינן ישימות, נשאר משה עם הכאבים ועם התסכול.

גם הטיפול בבית־החולים מעורר תסכול וחוסר אונים. משה סובל מאוד מאחד הטיפולים שהוא מקבל. הסבל גדול מאוד, והוא מבקש שהרופאים יעשו משהו בנדון. לבסוף הוא מבקש שהם יפסיקו את הטיפול באמצע. משה מספר:

"יש… איזה חומר… אני גמור כולי… כאילו אני נמצא בתוך המקפיא, קר, קר, קר, קר. זהו, אמרתי להם 'תפסיקו לי… תפסיקו לי מייד!' הזעיקו את הרופא, אומר להם… 'תנו לו איזה חצי שעה'… אחר כך מרכיבים לי עוד פעם… הטיפול הזה הכי קשה לי… עד שאני גומר אותו, אני נמצא בעולמות אחרים לגמרי."

משה מספר כי כאשר ביקש שיחליפו לו את הטיפול בטיפול אחר, השיב לו הרופא:

"אם אתה רוצה להחליף את הטיפול הזה, תחליף אותי גם… לך למקום אחר… אתה רוצה – בסדר; אתה לא רוצה – תישאר בבית, אל תבוא. מה אני יעשה איתו, מה אני יעשה. אחחחח."

יפה תופסת את עצמה כהדיוטה, שבגלל חוסר הידע שלה צריכה להוציא את עצמה ממעגל קבלת ההחלטות. היא גם אינה רוצה לריב עם הרופאים. אבל מצד אחר, היא אינה מוכנה לקבל את הגזֵרה שאין עוד מה לעשות בנוגע למחלה. היא אומרת:

"[בבית־החולים אומרים] 'לא, אין לנו מה לעשות, אין לנו מה לתת, אין לנו'… אז מה את יכולה… את… חס וחלילה את במקומי, מה תגידי להם?… אומרים לך 'אין לנו מה לתת לך, אין לנו מה לתת'… מה, אני יריב איתם?… זה לא יעזור כלום. מה שאומרים אומרים… אז א… אני אגיד להם בכוח 'אתם צריכים לתת לי'? הם יודעים, הם למדו על זה, הם הרופאים, אני לא יודעת כלום. מה שאומרים, אנחנו… מסכימים איתם."

גם ליפה וגם למשה יש תחושה של חוסר בררה. יפה אינה חושבת שיש משהו פרואקטיבי שהיא יכולה לעשות; משה מנסה לעשות משהו פרואקטיבי (להחליף את הטיפול), אבל נתקל בהתנגדות; ושניהם חוזרים לתחושת חוסר הבררה והתסכול. התחושה שעולה פעם אחר פעם מסיפורם של יפה ומשה היא של תבוסה: מול המחלה שאין לה ריפוי ומול מערכת שירותים שבמקום לעזור להם ולהושיט יד, רק מערימה עליהם קשיים.

אפילו במרחב הביתי משה מרגיש שהוא נתון בכלא. היחידה שנמצאת איתו בכלא היא יפה אשתו. משה מספר:

"אין אף אחד, אין אף אחד. ככה יושבים… אני יושב כמו בבית־סוהר… היום, בבית, אין מי שיפתח עלייך את הדלת או לא כלום, חוץ מאשתי. אין אף אחד שיבוא, יגיד לך מילה, ישב איתך, ידבר, ישוחח; לא, כלום, אין אף אחד. אחחח, אחחח, אחחח."

בהתנהלות המשפחתית לפי סגנון זה, לא רק שהחולה אינו מקבל החלטות אוטונומיות, אלא שנראה כי ניהול המחלה יוצא משליטת המשפחה. כל מה שהם מנסים להוביל אינו מצליח. כל ניסיון סופו כישלון.

ד. דיון

ממצאי המחקר מעידים על פער של ממש בין ההתנהלות בפועל לבין לשון החוק. בניגוד למסגרת החוקית – המדגישה את האוטונומיה של החולה כערך מוביל, שלפיו אין לבני משפחה מעמד חוקי בנוגע לקבלת ההחלטות כל עוד החולה כשיר – הממצא המרכזי של המחקר הוא שהחולים ובני המשפחה פועלים כיחידה אחת, ובני המשפחה מעורבים באופן משמעותי בקבלת ההחלטות. ממצא זה עולה בקנה אחד עם ממצאי המחקר של קרקו־אייל, גילבר ופלד־רז, שחקר את הנושא מזווית־הראייה של הרופאים.[61] הצטלבותם של הממצאים המחקריים העיקריים משתי זוויות־ראייה שונות – דהיינו, זו של החולים ובני משפחותיהם (במחקר זה) וזו של הרופאים (במחקרם של קרקו־אייל, גילבר ופלד־רז) – מחזקת הן את תקפותם והן את חשיבותם.

כדי להבין את תהליך קבלת ההחלטות במצב של מחלה, יש אפוא להסתכל על פעולתה של היחידה המשפחתית, ולא על פעולתו של החולה בלבד. כאשר סגנון קבלת ההחלטות הוא "אוטונומיה מוגבלת", החולה הוא שמוביל את הטיפול בו, גם אם בבית יש לבני המשפחה מקום והחולה מוכן לקבל את דעתם. אולם בסגנונות אחרים האוטונומיה של החולה צרה יותר: בסגנון ה"הדדיות" פעם החולה מוביל את קבלת ההחלטות ופעם בן המשפחה; בסגנון ה"הפקדה" החולה מפקיד את קבלת ההחלטות בידי המשפחה, וזו מפקידה אותה בידי הרופאים; ובסגנון "אבודים" הן החולה והן בן המשפחה מרגישים כי איבדו שליטה על ניהול המחלה.

מהמחקר עולה כי "המחלה האחרונה" בחייו של חולה היא תקופה שבה "חיים על־פי המחלה", כלומר, הדינמיקה של המחלה מכתיבה את ההתנהלות היומיומית של החיים. בתקופה זו קבלת ההחלטות מתקיימת לא רק בין כותלי בית־החולים או אשפוז־היום האונקולוגי, אלא גם בתוך הבית על בסיס יומיומי (למשל, סביב השאלה מהו מינון התרופה הראוי). המחקר מלמד כי המציאות מורכבת, וכי יש במסגרתה מקום משמעותי לדינמיקה המשפחתית בקבלת ההחלטות.

ממצאי המחקר מעלים עוד כי למחלה יש השלכה מהותית לא רק על חיי החולה, אלא גם על חיי בן המשפחה, ומכאן שגם החלטות המתקבלות במהלך המחלה משפיעות לא רק על מהלך חייו של החולה, אלא על המערך המשפחתי כולו. בכך ממצאי המחקר מצטרפים לגוף ידע גדול של השלכות הטיפול בכל התחומים – הנפשי, הכלכלי, החברתי, התעסוקתי והבריאותי – על בני המשפחה המטפלים.[62]

לאחרונה שרטטו ליידסר־פאוול ועמיתיה מודל קונספטואלי להמשגת קבלת החלטות רפואיות בטיפול בחולי סרטן במשולש רופא–חולה–בן־משפחה.[63] הם מציגים שש הנחות־יסוד להתנהלות, אשר נראה כי מסכמות את התובנות העיקריות מהמחקר הנוכחי: (1) ההשפעה של בן המשפחה על קבלת ההחלטות משתנה בין קבוצות שונות; (2) ההשפעה של בן המשפחה משתנה לאורך זמן; (3) בני המשפחה מעורבים בתהליך קבלת ההחלטות במגוון דרכים; (4) קבלת ההחלטות יכולה להיעשות במעגל חברתי רחב יותר מהמעגל המשפחתי; (5) גורמים רבים יכולים להשפיע על המעורבות; (6) ההשפעה של בני המשפחה ומידת מעורבותם קשורות למעורבות היומיומית שלהם בטיפול.

הפעולה של החולים ובני המשפחה כיחידה אחת תואמת את תיאוריית המערכת המשפחתית (Family System Theory).[64] בניגוד לתיאוריה הרואה במקבל ההחלטות אדם אוטונומי, על־פי תיאוריית המערכת המשפחתית יש לראות במערכת דבר שלם, ואי־אפשר להבינה באמצעות בחינת חלקיה במנותק. יש לראות בקבלת ההחלטות הרפואיות תהליך פרשני שבו למשפחה יש תפקיד חיוני ותומך לגבי החולה. למעשה, החולה, המשפחה וצוות הטיפול הם מערכות דינמיות תלויות אהדדי המתקיימות בתוך מערכות גדולות יותר, כגון קהילה ותרבות.[65] ההתנהגות של כל אחד מהחלקים משפיעה על המערכת כולה. התרחשויות אלה מוגדרות באמצעות המונח "טרנזקציות", המתייחס לדפוסים החוזרים על עצמם ולהתייחסויות־הגומלין השונות בין בני המשפחה. הטרנזקציות יוצרות את האופי הייחודי של כל משפחה. יש להן חוקים לא־פורמליים בתחומי התקשורת, האינטימיוּת והגדרת התפקידים במשפחה, והן כוללות את ההיסטוריה המשפחתית, את המיתוסים המשפחתיים וכן את המטרות, היעדים ומערכת הערכים של המשפחה.

הממצאים שתוארו לעיל תורמים לידע התיאורטי הקיים, שבו לא ניתן די מקום לתפקידה של המשפחה בתהליך קבלת ההחלטות של החולה. הממצאים מלמדים כי החולה ומשפחתו הם תת־מערכת, העומדת אל מול המערכת הרפואית. יתר על כן, הספרות מדגישה את דפוסי קבלת ההחלטות בין הרופא לחולה, אך ממצאי המחקר מעידים כי לַתת־מערכת של החולה ובן המשפחה יש השפעה מהותית על קבלת ההחלטות במחלה. עוד מראים ממצאי המחקר כי זירה משמעותית של קבלת החלטות רפואיות, במיוחד אצל חולים בסוף החיים, היא הזירה הביתית. בזירה זו, אף שיש נוכחות של אנשי־מקצוע (למשל, צוות הוספיס־בית), מי שמקבלים את ההחלטות באופן יומיומי ושוטף הם החולים ובני משפחתם.

לפי פמיניסטיות רבות, תפיסה גברית של הפרט כיחידה חברתית נפרדת היא תפיסה שגויה ודלה, בהתחשב בכך שהזהות והערכים של אדם בוגר נטועים בזיקותיו החברתיות והמשפחתיות ובקשריו עם אחרים.[66] כפי שהוצע במחקר זה, הזהות ההקשרית – החיבור עם בני המשפחה – היא חלק מהותי מההתנהלות במחלה. הציר המרכזי של המחקר היה פעולה כיחידה משפחתית אחת. המחלה אינה מנותקת מההקשר של החיים. החיים והמחלה "מתערבבים": אין חיי משפחה ללא המחלה; להפך – "חיים על־פי המחלה". החולים אינם מתנהגים כאילו הם יחידה עצמאית שאינה תלויה במשפחה. הם ובני המשפחה מתנהלים יחד: החולים מתייעצים עם בני המשפחה, ובני המשפחה הם המקור המיידי והמשמעותי לקבלת עזרה במחלה. נראה כי להבדיל מהיחסים עם אנשי־המקצוע, הטיפול שבן המשפחה מעניק אינו מבוסס על חוזה זמני, אלא על אמפתיה ורצון להיטיב עם בן המשפחה, למעט במקרים קיצוניים של הזנחה ואלימות.[67]

העצמי, לפי התפיסה הפמיניסטית, מעוצב ברובו על־ידי יחסים עם אחרים ו"אחריותיות" כלפי אחרים קרובים. יחסים אלה והרווחה של היקרים לליבו יכולים להיות חשובים יותר לאדם מהאינטרס שלו במבודד מאחרים.[68] ממצאי העבודה הנוכחית מראים כי אין להתייחס לחולים במנותק מההקשר המשפחתי שלהם, וכי ההחלטות במחלה מערבות דינמיקה משפחתית ואיזון בין בני משפחה שתלויים זה בזה ואשר יש להם שיקולים תואמים. החלטות רפואיות אינן עניינו של היחיד. הן משפיעות על אחרים, ולכן יש לראות בהן אירועים בין־אישיים או משפחתיים. ההתנהלות לאורך המחלה נתפסת כאירוע משפחתי.

לפי רוח זו, אין לראות פסול במשא־ומתן המשפחתי על קבלת ההחלטות ובהפקדה של קבלת ההחלטות בידי בן משפחה: אין סיבה לראות בהם פגיעה באוטונומיה של החולה היחיד, אלא דווקא התנהלות חיובית – קבלת החלטות שיתופית שבה מתחשבים הן באינטרסים של החולה והן באלה של בני משפחתו. לגבי אנשים שהמשפחה היא חלק מרכזי מהקיום שלהם, ההתחשבות בעצתו של בן משפחה, בצרכיו וברצונותיו היא חלק מהסוכן האוטונומי שלהם.[69]

בכך ממצאי המחקר תואמים את תפיסת האוטונומיה תלוית־היחסים, המאמינה כי הזהות והערכים של אדם נטועים בזיקותיו החברתיות והמשפחתיות ובקשריו עם אחרים.[70] הדברים עולים בקנה אחד עם ממצאי מחקרם של ניסנהולץ־גנות ועמיתיה שבו רואיינו אנשי־מקצוע בקשר לחוק החולה הנוטה למות. במחקר עלה כי למשפחה יש תפקיד משמעותי בסוף החיים, וכי בפועל אנשי־המקצוע מתייחסים לרצונה ולדעתה של המשפחה.[71] תובנות אלה מתכתבות גם עם ממצאי מחקרם של קרקו־אייל, גילבר ופלד־רז, שלפיהם גם דפוסי הפעולה של רופאים בישראל בהקשר של חוק החולה הנוטה למות משקפים תפיסה של אוטונומיה תלוית־יחסים.[72] ממצאי המחקר הנוכחי תורמים בכך שהם מביאים את זווית־הראייה של החולה ומשפחתו. כך, למשל, מחקרם של קרקו־אייל, גילבר ופלד־רז חשף שתי גישות מנוגדות בקרב הרופאים לעניין מעמדם של בני המשפחה: "רופאים המחזיקים בגישה האחת מכירים במעמד העצמאי שיש למשפחה בתהליך קבלת ההחלטות. לעומתם, רופאים המחזיקים בגישה האחרת רואים את החולה – ורק אותו – כמי שמעורב בקבלת ההחלטות עצמן, ואילו את בני המשפחה הם תופסים כגורם אשר תומך בו פיזית ונפשית ומייעץ לו כאשר נדרשת החלטה."[73] ממצאי המחקר הנוכחי – שבוחן את הסוגיה מזווית־הראייה של החולים ובני משפחתם – מדגישים ומחזקים את תקפותה של הגישה הראשונה במציאות החיים.

הספרות מדגישה את חששם של חולים מליהפך למעמסה, כלומר, המחשבה שהם יהוו נטל על אחרים מדריכה אותם בקבלת ההחלטות במחלה.[74] הזהות המקובלת בעולם המערבי בין האוטונומיה של היחיד לבין אישיותו מובילה לחשש של חולים כי פגיעה בעצמאותם תוביל לתחושה שלחיים כבר אין ערך. תחושה כזו עלולה להביא במקרים קיצוניים אף לידי התאבדות. במחקר הנוכחי, חוץ מאשר במשפחות שהציגו את סגנון האוטונומיה המוגבלת, החולים לא הביעו חשש להיות תלויים בבני משפחתם.

בהינתן הגישות האתיות השונות והעובדה שהעדפותיהם של החולים ובני המשפחה המטפלים שונות מאוד ממשפחה למשפחה, ליידסר־פאוול ועמיתיה טוענים כי לא סביר שיהיה מודל אחד אידיאלי למעורבותם של בני המשפחה בקבלת ההחלטות.[75] לטענתם, המודל האידיאלי הוא מודל גמיש, המתאים למה שהחולה ובני המשפחה צריכים ורואים אותו כבעל ערך ולמה שמשתלב בהקשר הקליני־הרפואי.

1. ערך הקהילתיות

הדיון על קבלת החלטות בסוף החיים בישראל עוסק בהרחבה במתח שבין ערך האוטונומיה לבין ערך קדושת החיים.[76] ממצאי מחקר זה מעידים כי יש להוסיף על מתח זה ערך נוסף בעל משקל בקבלת ההחלטות בסוף החיים – ערך הקהילתיות (communitarianism). מהמחקר עולה כי למשפחה יש מקום נרחב בקבלת ההחלטות בעת מחלה. ההתנהלות במשפחה שיש בה אדם חולה אינה של החולה כאדם אוטונומי נפרד, אלא של היחידה המשפחתית. עם זאת, יש משפחות שבהן הערך האוטונומי בולט יותר, ויש משפחות שבהן לבני המשפחה או לדיון המשפחתי יש משקל רב יותר.

ערך הקהילתיות מתבטא גם ברמה המשפחתית וגם ברמה הקולקטיבית הישראלית. החברה הישראלית מתאפיינת במצפון קולקטיבי, בדאגה הדדית ובתלות הדדית.[77] בהקשר זה מעניין שישראל היא מן המדינות היחידות בעולם המערבי שעיגנה במסגרת חוק את חבותם של ילדים בוגרים כלפי הוריהם הזקנים.[78] הדאגה והטיפול של בני משפחה בחולים נשענת בישראל לא רק על חובה מוסרית־דתית של "כבד את אביך ואת אמך",[79] על יחסי הדדיות בזוגיות או על הרצון לגמול להורה על הטיפול שהעניק, אלא גם על החוק. הוראות הדין האישי עוסקות בראש ובראשונה בחובת המזונות של אדם כלפי בן־זוגו וילדיו הקטינים, אולם מייד אחריה באה חובתו כלפי בני משפחה אחרים, ובכלל זה כלפי הוריו (ואף סביו). יתר על כן, החוק המסדיר את חובת המזונות אף מרחיב מעבר לתחומי המשפחה הגרעינית, תוך שהוא קובע את סדר הקדימויות הבא בין בני המשפחה שאדם חייב במזונותיהם (מעבר לבן־זוגו ולילדיו הקטינים): (א) הוריו והורי בן־זוגו; (ב) ילדיו הבוגרים ובני־זוגם; (ג) נכדיו; (ד) הורי ההורים שלו ושל בן־זוגו; (ה) אחאיו ואחאי בן־זוגו.[80]

עם זאת, מעניין שערך זה אינו מקבל ביטוי בחוקים הקשורים לסוף החיים במדינת־ישראל. חוק החולה הנוטה למות מנחה אומנם להתייחס לבני משפחה במסגרת הטיפול הפליאטיבי, ונותן תוקף משפטי לעדות שבן המשפחה מוסר לגבי רצון החולה, אך אין בו ובחוקים האחרים התייחסות למעורבותם של בני המשפחה בקבלת ההחלטות הטיפוליות כאשר החולה כשיר.

עדות לקיומו של ערך השיתוף נמצאה גם במחקרים אמפיריים. כך, למשל, גילבר וברנוי חקרו אנשים שעברו בדיקות גנטיות לגילוי נשאות לסרטן ובדיקות גנטיות לפני היריון, ומצאו אצלם נכונוּת גבוהה לחשוף את תוצאות הבדיקות לקרובי־משפחתם. ממצא זה ממחיש את החשיבות של תחושת האחריות המוסרית ההדדית במשפחה.[81] מחקריהן של ליכטנטריט ורֶטיג בסוגיות הקשורות לסוף החיים מעידים על קיומו וחשיבותו של ערך הקהילתיות והשיתוף בישראל, במקביל לערך האוטונומיה.[82]

גם אם חלו בעשורים האחרונים שינויים במבנה המשפחה, בדפוסי ההתנהגות שלה ובחלוקת התפקידים, בישראל החברה עודנה "משפחתית" יותר מהחברה במדינות אחרות. הנורמות המשפחתיות בישראל בהקשר של דאגה וטיפול בהורים מבוגרים חזקות עדיין יותר מאשר ברוב מדינות אירופה.[83] חוזקה של המשפחה הישראלית, כפי שעולה מן המחקר, משתקף היטב בדפוסי קבלת ההחלטות של היחידה המשפחתית.

ממצאי המחקר מעלים את השאלה אם אדם הוא שלם בפני עצמו (לפי התפיסה של הפרט במערב) או שהוא שלם רק כחלק מיחידה משפחתית (לפי תפיסות מזרחיות). ממחקר זה עולה כי גם אם לאורך חייו התנהל אדם באופן אוטונומי, לפי הדפוס המסורתי המערבי, לקראת סוף חייו הוא למעשה חלק מיחידה משפחתית רחבה.

2. השלכות על המדיניות והפרקטיקה

ממצאי המחקר מעידים על פער בין ההתייחסות החוקית לבני המשפחה כאל נעדרי זכויות בקבלת ההחלטות בנוגע לטיפול בבן משפחתם החולה (כל עוד הוא כשיר) לבין נוכחותם והשפעתם בפועל. אנשי־המקצוע מתמודדים עם פער זה מדי יום ביומו. הדיון האתי שעסק במקומם של בני המשפחה בקבלת ההחלטות מציע לאנשי־המקצוע דרכים שונות להתמודדות עם מעורבותם בפועל של בני המשפחה. התפיסה המסורתית רואה במעורבות של בני המשפחה התנהלות הפוגעת באוטונומיה של אדם. תפיסה זו מעודדת התייחסות חשדנית להשפעתם של בני המשפחה המטפלים. לפי תפיסה זו, על אנשי הצוות המטפלים לשמור על האוטונומיה של החולה, ולבני המשפחה צריך להיות תפקיד תומך בלבד.[84] לעומת זאת, על־פי תפיסתו של הרדוויג, יש לתת עדיפות לרצונותיהם של בני המשפחה על רצונות החולה.[85]

ממצאי המחקר הנוכחי מעידים על עוצמת ההקשר החברתי שאדם חי בו ועל אופן קבלת ההחלטות מתוך הדינמיקה המשפחתית ובתוך היחידה המשפחתית. על־פי תפיסות האוטונומיה תלוית־היחסים, אדם נטוע ביחסים עם אחרים. לינדמן־נלסון ולינדמן־נלסון סבורים כי על אנשי־המקצוע לשמוע את דעתו של בן המשפחה אך לייחס משקל רב יותר לדעת החולה, שכן הוא המושפע ביותר מההחלטה.[86] לתפיסתה של הו, יש להביא בחשבון את ההקשר החברתי־התרבותי של דינמיקת קבלת ההחלטות במשפחה, ולמעט במקרים של התעללות והזנחה, יש לכבד את התנהלותו של החולה בכל הקשור למעורבותם של בני המשפחה בהחלטתו.[87]

לנוכח זאת נראה כי צריך לצייד את אנשי־המקצוע בכלים רבים יותר להתמודדות עם נוכחותם של בני משפחה, לתועלתם של כל המעורבים. אחד הכלים הוא היכולת להנחות שיחה משפחתית (family meeting/conference) שתעסוק בקבלת החלטות.[88] לפי הו, במקרה שמתגלה קונפליקט יש לנסות לברר לעומק מה עומד מאחורי התפיסות השונות של החולה ובני המשפחה, ולראות אם אפשר לגשר ביניהן.[89]

כמו־כן עולה מן המחקר הצורך להגביר את מודעותם של אנשי־המקצוע לקיומם של מארגים משפחתיים בעלי מאפיינים שונים ולכך שראוי להתאים את ההתייחסות ואת השיח למאפייני המשפחות. אין כלל אחד שרלוונטי לַכּל. בעידן של רפואה מותאמת אישית נראה שגם בעניין של קבלת ההחלטות יש מקום להתאמה אישית. כך, למשל, עם חלק מהמשפחות ניתן לדבר בפתיחוּת על המוות, בעוד אצל משפחות אחרות חשוב לחזק את הקשר המשפחתי. תשומת־לב מיוחדת ראוי לייחד למשפחות ה"אבודות", המתאפיינות בהעדר או בצמצום יחסי של כוחות ומשאבים פנים־משפחתיים. כמו־כן יש צורך לפתח התערבויות בעבור היחידה המשפחתית בשלמותה, ולא רק בהתייחסות לצורכי החולה או לצורכי בן המשפחה.

באשר לסוגיות האתיות שעלו מהמחקר, נראה כי יש מקום לפתח כללים אתיים כדי לסייע בהסדרת מקומם של בני משפחה בקבלת החלטות רפואיות. כללים אלה יותאמו לערכים המשולבים הרוֹוחים במדינת־ישראל: אוטונומיה, מצד אחד, ומשפחתיות וקהילתיות, מן הצד האחר. הבנתם של דפוסי ההתנהלות בקרב משפחות ושל ההבדלים בין המשפחות בהיבט זה עשויה לתרום להבנה שעל מערכת השירותים להתאים את עצמה לכל אחד מדפוסי ההתנהלות.

3. השלכות משפטיות והפתרון המוצע

לנוכח הממצאים במחקר זה וההיבטים החברתיים הרחבים יותר שהוא חושף ומדגיש, אנו סבורים כי יש מקום לערוך שינויים והתאמות בחוק החולה הנוטה למות (ובחוקים קרובים ומשיקים, כגון חוק זכויות החולה וחוק הכשרות המשפטית והאפוטרופסות), באופן שיכיר בחשיבותם של בני המשפחה בהליכי קבלת ההחלטות בסוף החיים ויעניק להם מעמד פורמלי במסגרתם. כך, לדוגמה, אפשר לשקול אימוץ מדיניות – שאומצה במדינות אחרות – שלפיה כאשר החולה אינו כשיר, ובהעדר הנחיות רפואיות מקדימות ו/או ייפוי־כוח מתמשך, יינתן לבני משפחה באופן אוטומטי (ללא צורך בהליך משפטי פורמלי) מעמד שלפיו הם יהיו מוסמכים להסכים או לסרב לטיפולים רפואיים בשם בן משפחתם החולה.[90] ניתן גם לשקול הוספת חזקה חוקית שבמסגרתה יוכל הרופא המטפל – אם אין הודעה מפורשת אחרת מצד החולה שתסתור את החזקה – לשתף את בני משפחתו הקרובים של החולה במידע רפואי בנוגע לסוף החיים. לבסוף, אם מתעוררים חילוקי־דעות ואם יש אי־בהירות ביחס למשמעותם ו/או לתוכנם של מסמכי תכנון רפואיים, כגון הנחיות רפואיות מקדימות ו/או ייפוי־כוח, אפשר לתת מעמד חוקי פורמלי לבני משפחה קרובים אשר יחייב את אנשי־המקצוע לשמוע את קולם ולהביא בחשבון את עמדתם בטרם תתקבל ההחלטה הסופית.

במאמר שפורסם לאחרונה, ובו דיון במושג "אוטונומיה תלוית־יחסים" בהקשר של סוף החיים, הוזכרו שני כלים שאפשר לפתח ברוח גישה זו: "הנחיות מוקדמות משפחתיות" – מסמך שחתום הן על־ידי החולה הן על־ידי המשפחה ואשר משקף את רצונותיה של המשפחה כולה; ו"הסכמה מדעת מבוססת־קהילה", שבה מביאים בחשבון את ההשפעה של אחרים, בהיותה רצויה וצפויה מבחינת החולה.[91]

יתרה מזו, כיום אין הכרה פורמלית בתפקידם של בני משפחה מטפלים. לנוכח התפקיד המשמעותי של בני המשפחה בטיפול בחולים וההשלכות המשמעותיות של טיפול זה על חייהם שלהם, כפי שהם עולים ממחקר זה, יש לקדם חקיקה המכירה במעמדם ומרחיבה את זכויותיהם (למשל, לגבי ימי מחלה). כלומר, יש לבחון איך לשלב תפיסות של אוטונומיה תלוית־יחסים בתוך החקיקה. הדינמיקה העדינה של היחסים הפנים־משפחתיים העולים מהמחקר מחייבת לבחון לעומק כיצד לתת מקום חוקי לבני המשפחה בקבלת ההחלטות. בצד זה יש לשקול כמובן גם את החסרונות של הצעות אלה.

הצורה שבה ייושם בפועל תיקון 18 לחוק הכשרות המשפטית והאפוטרופסות, עם הפרקטיקה של קבלת החלטות נתמכת, טרם התבהרה דייה, מפאת הזמן הקצר שחלף למן החקיקה. לענייננו מעניין אם חולים במחלה סופנית ובני משפחותיהם יבחרו להשתמש בתיקון זה כדי לתת לגיטימציה לקולו של בן המשפחה בקבלת ההחלטות. אומנם לשון החוק, כפי שהובאה בראשית המאמר, מכוונת לפעולה לפי רצונו של אדם, אך המציאות – כפי שהיא עולה ממאמר זה – מורכבת ומגוּונת יותר.

סיכום

מאמר זה בוחן את מקומה של גישת האוטונומיה בהליכי קבלת החלטות של חולים בסוף החיים. הטענה שהובאה במאמר, על בסיס ממצאי המחקר האמפירי, היא שהחלטות משמעותיות על טיפול בחולה במצב סוף חיים מתקבלות ביחידה המשפחתית, שבה שותפים יחד החולה ובני משפחתו. לנוכח זאת, הגישה המתאימה להבנת קבלת ההחלטות היא גישת האוטונומיה תלוית־היחסים (relational autonomy), שלפיה ההעדפות והערכים של אדם נטועים בזיקותיו החברתיות והמשפחתיות ובקשריו עם אחרים. יש לכך השלכות מעשיות, וייתכנו גם השלכות משפטיות.

*      צוות זקנה, מכון מאיירס־ג'וינט־ברוקדייל.

**    המרכז לחקר לימודי הזקנה, החוג לגרונטולוגיה, אוניברסיטת חיפה.

***  בית־הספר לעבודה סוציאלית, אוניברסיטת תל־אביב.

[1]      ראו ה"פ (מחוזי ת"א) 1141/90 אייל נ' וילנסקי, פ"מ התשנ"א(3) 26 (1990).

[2]      ראו עמוס שפירא "חוק החולה הנוטה למות – האומנם איזון ביו־אתי ראוי?" רפואה ומשפט חוברת מיוחדת 59 (2013).

[3]      לסקירות על־אודות חוק החולה הנוטה למות ראו, לדוגמה, נילי קרקו־אייל, רועי גילבר ומאיה פלד־רז "חוק החולה הנוטה למות, התשס"ו־2005: החוק בראי הפרקטיקה הרפואית" עיוני משפט מא 185 (2018); ישראל (איסי) דורון וכרמל שלו "בין חוק זכויות החולה לחוק החולה הנוטה למות: התקדמות או הליכה לאחור?" רפואה ומשפט 43, 25 (2011).

[4]      ראו ס' 1(א) לחוק החולה הנוטה למות.

[5]      ראו ס' 19–20 לחוק החולה הנוטה למות.

[6]      ראו ס' 21 לחוק החולה הנוטה למות. יצוין כי החוק מפרט כמה חריגים לאיסור הפסקתם של טיפולים רציפים, אך הדיון בהם חורג ממסגרת מאמר זה.

[7]      ראו פרק ה לחוק החולה הנוטה למות.

[8]      ראו לעניין זה אצל קרקו־אייל, גילבר ופלד־רז, לעיל ה"ש 3, בעמ' 215.

[9]      ראו ס' ד(1) לחוזר מנכ"ל משרד הבריאות 7/08 "הנחיות ליישום חוק החולה הנוטה למות" (17.3.2008) www.health.gov.il/hozer/mk07_2008.pdf (ההדגשה הוספה).

[10]    ראו, למשל, Julia Addington-Hall & Lalit Kalra, Measuring Quality of Life: Who Should Measure Quality of Life?, 322 Brit. Med. J. 1417 (2001).

[11]    Ezekiel J. Emanuel & Linda L. Emanuel, Proxy Decision Making for Incompetent Patients: An Ethical and Empirical Analysis, 267 J. Am. Med. Assoc. 2067 (1992).

[12]    יובל מלמד ואח', "קבלת החלטות בנושא מינוי אפוטרופוס – מיהו ש'אינו יכול לדאוג לענייניו'" הרפואה 147(ה) 32 (2008).

[13]    ישראל דורון משפט, צדק וזיקנה 145 (2007).

[14]    ראו ס' 16 לחוק זכויות החולה וס' 37 ו־39 לחוק החולה הנוטה למות.

[15]    חוזר מינהל הרפואה, משרד הבריאות 8/2015 "ייפוי כוח משולב לפי חוק זכויות החולה וחוק החולה הנוטה למות" (4.5.2015). (כיום, לאחר כניסתו לתוקף של תיקון מס' 18 לחוק הכשרות המשפטית והאפוטרופסות, החוזר כבר אינו בתוקף.)

[16]    להגדרה של "אדם קרוב" ראו ס' 3 לחוק החולה הנוטה למות.

[17]    ראו ס' 16 לחוק זכויות החולה.

[18]    ראו מלמד ואח', לעיל ה"ש 12, וכן חוזר מנכ"ל משרד הבריאות 6/03 "הנחיות לשימוש בייפוי כוח לפי חוק זכויות החולה" (2.4.2003).

[19]    ראו את דברי ההסבר להצעת חוק הכשרות המשפטית והאפוטרופסות (תיקון מס' 19), התשע"ה־2014, ה"ח הממשלה 2.

[20]    ס' 32ז לחוק הכשרות המשפטית והאפוטרופסות.

[21]    שם, ס' 67ב.

[22]    ס' 19 ו־20 לחוק זכויות החולה.

[23]    ראו קרקו־אייל, גילבר ופלד־רז, לעיל ה"ש 3, בעמ' 215.

[24]    לסקירה נרחבת של חוקים אלה, ושל חוקים דומים נוספים, ראו דורון, לעיל ה"ש 13, בפרק החמישי ("כשהחוק פוגש בני משפחה המטפלים בקרוביהם הזקנים").

[25]    Anne Donchin, Autonomy and Interdependence: Quandaries in Genetic Decision Making, in Relational Autonomy: Feminist Perspectives on Autonomy, Agency, and the Social Self 236 (Catriona Mackenzie & Natalie Stoljar eds., 2000).

[26]    James Lindemann Nelson, Taking Families Seriously, 22(4) Hastings Center Rep. 6 (1992).

[27]    Jeffrey T. Berger, Patients’ Interests in Their Family Members’ Well-Being: An Overlooked, Fundamental Consideration Within Substituted Judgments, 16 J. Clin. Ethics 3 (2005).

[28]    Nancy S. Jecker, Being a Burden on Others, 4 J. Clin. Ethics 16 (1993).

[29]    Family Caregiving in the New Normal (Joseph E. Gaugler & Robert L. Kane eds., 2015).

[30]    ראו, למשל, Ronald D. Adelman et al., Caregiver Burden: A Clinical Review, 311 J. Am. Med. Assoc. 1052 (2014).

[31]    לדוגמה, Victor G. Cicirelli, Family Caregiving: Autonomous and Paternalistic Decision Making (1992).

[32]    Simon N. Whitney, Amy L. McGuire & Laurence B. McCullough, A Typology of Shared Decision Making, Informed Consent, and Simple Consent, 140 Annals Internal Med. 54 (2004).

[33]    Tom L. Beauchamp & James F. Childress, Paternalism: Conflicts Between Beneficence and Autonomy, in Principles of Biomedical Ethics 176 (Tom L. Beauchamp & James F. Childress eds., 5th ed. 2001).

[34]    Ronald M. Epstein & Ellen Peters, Beyond Information: Exploring Patients’ Preferences, 302 J. Am. Med. Assoc. 195 (2009).

[35]    ג'ון סטיוארט מיל על החירות (2006) (המקור התפרסם ב־1859: John Stuart Mill, On Liberty).

[36]    William Grey, Right to Die or Duty to Live? The Problem of Euthanasia, in Death, Dying and Bereavement 270 (Donna Dickenson, Malcolm Johnson & Jeanne Samson Katz eds., 2000); Julian Savulescu, Autonomy, the Good Life, and Controversial Choices, in The Blackwell Guide to Medical Ethics 17 (Rosamond Rhodes, Leslie P. Francis & Anita Silvers eds., 2007).

[37]    Nora Moumjid, Amiram Gafni, Alain Brémond & Marie-Odile Carrère, Shared Decision Making in the Medical Encounter: Are We All Talking About the Same Thing?, 27 Med. Decision Making 539 (2007).

[38]    Cathy A. Charles, Amiram Gafni & Theresa Whelan, Decision-Making in the Physician–Patient Encounter: Revisiting the Shared Treatment Decision-Making Model, 49 Soc. Sci. & Med. 651 (1999).

[39]    ראו סקירה מקיפה שערכו ליידסר־פאוול ועמיתיה על מחקרים הבוחנים את תפקיד המלווה (בדרך־כלל בן משפחה) במפגשים רפואיים: R.C. Laidsaar-Powell et al., Physician–Patient–Companion Communication and Decision-Making: A Systematic Review of Triadic Medical Consultations, 91 Patient Educ. & Counseling 3 (2013). למאמר הממשיג מסגרת תיאורטית כזו ראו Rebekah Laidsaar-Powell et al., The TRIO Framework: Conceptual Insights into Family Caregiver Involvement and Influence Throughout Cancer Treatment Decision-Making, 100 Patient Educ. & Counseling 2035 (2017).

[40]    Daniel Bell, Communitarianism and Its Critics (1993); Daniel Callahan, Setting Limits: Medical Goals in an Aging Society (1995); Amitai Etzioni, The Spirit of Community: Rights, Responsibilities, and the Communitarian Agenda (1993).

[41]    Relational Autonomy: Feminist Perspectives on Autonomy, Agency, and the Social Self (Catriona Mackenzie & Natalie Stoljar eds., 2000).

[42]    Carlos Gómez-Vírseda, Yves de Maeseneer & Chris Gastmans, Relational Autonomy: What Does It Mean and How Is It Used in End-of-Life Care? A Systematic Review of Argument-Based Ethics Literature, 20 BMC Med. Ethics 76 (2019).

[43]    Hilde Lindemann Nelson & James Lindemann Nelson, The Patient in the Family: An Ethics of Medicine and Families 114–117 (1995).

[44]    John Hardwig, What About the Family?, 20(2) Hastings Center Rep. 5 (1990); John Hardwig, Is There a Duty to Die? And Other Essays in Bioethics (2000).

[45]    Michael F. Back & Chan Yiong Huak, Family Centred Decision Making and Non-disclosure of Diagnosis in a South East Asian Oncology Practice, 14 Psycho-Oncology 1059 (2005); Victor T. Chang & Nethra Sambamoorthi, Decision Making in Palliative Care, in Decision Making Near the End of Life: Issues, Developments, and Future Directions 143 (James L. Werth, Jr. & Dean Blevins eds., 2008).

[46]    Roy Gilbar & José Miola, One Size Fits All? On Patient Autonomy, Medical Decision-Making, and the Impact of Culture, 23 Med. L. Rev. 375 (2015).

[47]    ראו, למשל, David I. Shalowitz, Elizabeth Garrett-Mayer & David Wendler, The Accuracy of Surrogate Decision Makers: A Systematic Review, 166 Archives Internal Med. 493 (2006).

[48]    ראו, למשל, Robert M. Arnold & John Kellum, Moral Justifications for Surrogate Decision Making in the Intensive Care Unit: Implications and Limitations, 31 Critical Care Med. S347 (2003); Rebekah Laidsaar-Powell et al., Family Involvement in Cancer Treatment Decision-Making: A Qualitative Study of Patient, Family, and Clinician Attitudes and Experiences, 99 Patient Educ. & Counseling 1146 (2016); Andrew G.H. Thompson, The Meaning of Patient Involvement and Participation in Health Care Consultations: A Taxonomy, 64 Soc. Sci. & Med. 1297 (2007). Dong Wook Shin et al., Attitudes Toward Family Involvement in Cancer Treatment Decision Making: The Perspectives of Patients, Family Caregivers, and Their Oncologists, 26 Psycho‐Oncology, 770 (2017).

[49]    Marie T. Nolan et al., When Patients Lack Capacity: The Roles that Patients with Terminal Diagnoses Would Choose for Their Physicians and Loved Ones in Making Medical Decisions, 30 J. Pain & Symptom Mgmt. 342 (2005); Christof Schäfer et al., Medical Decision-Making of the Patient in the Context of the Family: Results of a Survey, 14 Supportive Care in Cancer 952 (2006).

[50]    Roy Gilbar & Ora Gilbar, The Medical Decision-Making Process and the Family: The Case of Breast Cancer Patients and Their Husbands, 23 Bioethics 183 (2009).

[51]    ראו לעיל ה"ש 48.

[52]    Ronit D. Leichtentritt & Kathryn D. Rettig, Values Underlying End-of-Life Decisions: A Qualitative Approach, 26 Health & Soc. Work 150 (2001).

[53]    Joshua M. Hauser et al., Who’s Caring for Whom? Differing Perspectives Between Seriously Ill Patients and Their Family Caregivers, 23 Am. J. Hosp. Palliat. Care 105 (2006).

[54]    ראו קרקו־אייל, גילבר ופלד־רז, לעיל ה"ש 3, בעמ' 231.

[55]    שם, בעמ' 234.

[56]    Anselm L. Strauss & Juliet Corbin, Basics of Qualitative Research (2nd ed. 1998). מטרת הקידוד הפתוח היא לזהות יחידות משמעות בסיסיות בכל קטע בטקסט ולתת להן קוד (קטגוריה) בשם קרוב לשפת המרואיינים. השלב השני, הקידוד הצירי, הוא מציאת קישור פנימי בין הקטגוריות שנחשפו בקידוד הפתוח וסידורן באופן מִדרגי (קטגוריות המחולקות לתת־קטגוריות). השלב השלישי הוא הקידוד הסלקטיבי. מטרתו היא למצוא את "קטגוריית־הגרעין" שסביבה מסודרות כל שאר הקטגוריות, כדי ליצור סדרת טענות תיאורטיות שתוביל למודל כולל. קטגוריה זו מתייחסת לבעיה העיקרית או לעניין העיקרי של התופעה.

[57]    שם; Barney G. Glaser & Anselm L. Strauss, The Discovery of Grounded Theory: Strategies for Qualitative Research (1967).

[58]    Kathy Charmaz, Grounded Theory: Objectivist and Constructivist Methods, in Strategies of Qualitative Inquiry 249 (Norman K. Denzin & Yvonna S. Lincoln eds., 2003); Kathy Charmaz, Constructing Grounded Theory: A Practical Guide Through Qualitative Analysis (2006).

[59]    Strauss & Corbin, לעיל ה"ש 56.

[60]    כדי להקל על הקורא, יוצגו הדברים כאילו היו קולות במחזה.

[61]    ראו קרקו־אייל, גילבר ופלד־רז, לעיל ה"ש 3, בעמ' 236.

[62]    ראו, למשל, OECD, Health at a Glance 2017: OECD Indicators (2017), http://dx.doi.org/10.1787/health_glance-2017-en.

[63]    ראו Laidsaar-Powell et al., לעיל ה"ש 39.

[64]    Gail G. Whitchurch & Larry L. Constantine, Systems Theory, in Sourcebook of Family Theories and Methods: A Contextual Approach 325 (Pauline G. Boss et al. eds., 1993).

[65]    Deborah A. King & Timothy Quill, Working with Families in Palliative Care: One Size Does Not Fit All, 9 J. Palliat. Med. 704 (2006); Mark G. Kuczewski, Reconceiving the Family: The Process of Consent in Medical Decisionmaking, 26(2) Hastings Center Rep. 30 (1996).

[66]    Susan Sherwin, The Politics of Women’s Health: Exploring Agency and Autonomy (1998).

[67]    Anita Ho, Relational Autonomy or Undue Pressure? Family’s Role in Medical Decision‐Making, 22 Scand. J. Caring Sci. 128 (2008).

[68]    Virginia Held, Feminist Transformations of Moral Theory, 50 Phil. & Phenomenological Res. 321 (1990).

[69]    ראו Donchin, לעיל ה"ש 25.

[70]    ראו Ho, לעיל ה"ש 67.

[71]    רחל ניסנהולץ־גנות, מיכל גורדון ואריאל ינקלביץ' דוח מחקר – מה בין חוק החולה הנוטה למות ליישומו (מרכז סמוקלר לחקר מדיניות הבריאות, מאיירס־ג'וינט־ברוקדייל, 2017)

[72]    ראו קרקו־אייל, גילבר ופלד־רז, לעיל ה"ש 3, בעמ' 236.

[73]    שם.

[74]    Christine J. McPherson, Keith G. Wilson, & Mary Ann Murray, Feeling Like a Burden to Others: A Systematic Review Focusing on the End of Life, 21 Palliat. Med. 115 (2007).

[75]    ראו לעיל ה"ש 39.

[76]    גיל סיגל "ביו־אתיקה בעולם המערבי – ישראל שבין אירופה לארה"ב" הרפואה 143(ב) 142 (2004); Silke Schicktanz, Aviad Raz & Carmel Shalev, The Cultural Context of End-of-Life Ethics: A Comparison of Germany and Israel, 19 Camb. Q. Healthcare Ethics 381 (2010).

[77]    Michael L. Gross, Autonomy and Paternalism in Communitarian Society: Patient Rights in Israel, 29(4) Hastings Center Rep. 13 (1999).

[78]    אסתר יקוביץ "אחריות בנים למזונות הוריהם" גרונטולוגיה 25, 28 (1984).

[79]    דברים ה 16.

[80]    ראו חוק לתיקון דיני המשפחה (מזונות), התשי"ט־1959. מעניין שבניגוד לאלפי פסקי־הדין שפורסמו בנושא מזונות לבן־זוג או לילדים, מעטים יחסית פסקי־הדין העוסקים במזונות לבני משפחה אחרים. עם זאת, מיעוט פסקי־הדין אינו מצביע בהכרח על אי־מימוש. ייתכן שהוא נובע מהעובדה שברובם המכריע של המקרים הילדים דואגים להוריהם או לחלופין שאין מודעות לחוק או שהזקנים אינם רוצים לתבוע את ילדיהם. מעבר לזכותו של כל אדם לתבוע מזונות מבני משפחתו, בעיקרון גם משרדי הממשלה רשאים לתבוע מבני המשפחה לדאוג לזקן לפני שהם עצמם מספקים לו שירותים. מדיניות זו מבוססת על ההנחה שבקהילה אין מימוש של החוק. ראיה לכך היא שבקביעת הזכאות להבטחת הכנסה ובחוק הסיעוד לא מובאת בחשבון העזרה של בני המשפחה לזקן. מאידך גיסא, הדרישה מבני המשפחה להשתתף במימון הסידור המוסדי הן במשרד הבריאות והן במשרד הרווחה – לאחר שמוצו מקורות ההכנסה של הזקן ובן/בת־זוגו – נשענת על חוק זה. ראו ג'ני ברודסקי, שירלי רזניצקי ודניאלה סיטרון בחינת סוגיות בטיפולם של בני משפחה בזקנים: מאפייני הטיפול, עומס ותכניות לסיוע ולתמיכה (המרכז לחקר הזִקנה, מאיירס־ג'וינט־ברוקדייל, 2011) 

[81]    Roy Gilbar & Sivia Barnoy, Disclosure of Genetic Information to Relatives in Israel: Between Privacy and Familial Responsibility, 31 New Genetics & Soc’y 391 (2012).

[82]    ראו Leichtentritt & Rettig, לעיל ה"ש 52; Ronit D. Leichtentritt & Kathryn D. Rettig, Family Beliefs About End-of-Life Decisions: An Interpersonal Perspective, 26 Death Stud. 567 (2002).

[83]    אריאלה לבנשטיין, רות כץ ודפנה הלפרין "כיצד מתמרנים בין עבודה לבין טיפול בבן משפחה זקן" טיפול בית בזקנים המוגבלים בתפקודם: סוגיות, שירותים ותכניות 245, 254 (אסתר יקוביץ עורכת, 2011).

[84]    Sheryl Mitnick, Cathy Leffler & Virginia L. Hood, Family Caregivers, Patients and Physicians: Ethical Guidance to Optimize Relationships, 25 J. Gen. Internal Med. 255 (2010).

[85]    ראו לעיל ה"ש 44 ובטקסט שלידה.

[86]    ראו לעיל ה"ש 43 ובטקסט שלידה.

[87]    ראו לעיל ה"ש 67 ובטקסט שלידה.

[88]    Jennifer A. Gueguen et al., Conducting Family Meetings in Palliative Care: Themes, Techniques, and Preliminary Evaluation of a Communication Skills Module, 7 Palliat. & Support. Care 171 (2009).

[89]    ראו Ho, לעיל ה"ש 67.

[90]    לדוגמה להסדר חקיקתי כזה ראו ס' 20 לחוק בפרובינציית אונטריו שבקנדה: Health Care Consent Act, 1996, §20.

[91]    ראו Gómez-Vírseda, de Maeseneer & Gastmans, ה"ש 42. ראו גם קרקו־אייל, גילבר ופלד־רז, לעיל ה"ש 3.